Nie stać nas na marnowanie czasu.

Nie stać nas na marnowanie czasu.
Maj 02 05:51 2016 Print This Article

Doskonale pewnie wiecie w życiu bywa tak, że są dni lepsze i gorsze, ale mówiąc szczerze jesteśmy już trochę zmęczeni tym oczekiwaniem na te lepsze?
Gdańsk kwiecien 201602Nic ostatnio się nie układa tak jak byśmy sobie tego życzyli. Wszystkie próby realizacji naszych zaplanowanych, bardzo dla nas ważnych działań związanych z chorobą Mateuszka trafiają na jakiś niewidoczny mur. Niby nic nowego, bo już powinniśmy się do tego przyzwyczaić żyjąc w tym kraju, ale coraz trudniej tego rodzaju mury burzyć.
Odnoszę takie wrażenie jak byśmy w pewnym momencie wjechali na rondo i jeżdżąc w koło nie mięli pojęcia jak z niego zjechać.

Wspomniałem wcześniej, że powinniśmy się już uodpornić, bo przez te prawie 10 lat walki nie tylko z mukowiscydozą, ale całym chorym systemem większość naszej drogi to oczywiście pod górę? ··Jestem na tyle wiekowym gościem i wiem doskonale, że życie to nie bajka, nie ma nic za darmo i nie ma łatwo, bla, bla bla, ale tu nie chodzi o mnie tylko o dziecko chore na jedną najgorszych, najczęstszych, śmiertelnych chorób genetycznych, któremu musimy pomóc i o życie, którego walczymy? Moglibyśmy oczekiwać, że w tak specyficznym przypadku możemy liczyć na to, że ci, którzy powinni pomóc nie będą przynajmniej przeszkadzać. Naiwność ludzka nie zna granic

Po tylu latach wiem już, że to tylko pozory i tak naprawdę nikogo to nie obchodzi poza chorym, rodziną, osobami i to w ogromnej większości całkiem obcymi, które przynajmniej próbują nas zrozumieć oraz wspierają mojego wnuczka a tym samym nas jego najbliższych w drodze przez życie z mukowiscydozą?

Gdańsk kwiecien 201607Poza tym moim zdaniem, w tym zamkniętym kręgu hipokryzji, zakłamania, nieuczciwości, egoizmu należy jak najszybciej pozbyć się złudzeń, że kogokolwiek z tych, którzy, że tak powiem z urzędu zobowiązani są służyć, leczyć i ratować życie ludzkie, ale i tych, którzy sami deklarują wsparcie i pomoc jak różnego rodzaju fundacje będą służyć odpowiednią pomocą(dyrekcja, lekarze szpitala dziecięcego i poradni mukowiscydozy na Polanki w Gdańsku, fundacje ze słowem mukowiscydoza w nazwie)
Nic bardziej mylnego.

Ostatnie miesiące to niestety pogorszenie się stanu zdrowia Mateusza. Wynik tomografii zatok nie daje specjalnej nadziei na inne leczenie niż operacja. Tyle razy już przeze mnie poruszany brak badań w ramach bilansu zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę dosłownie nas przeraża.
Sprawa tak bardzo ważna dla chorego praktycznie nie do przeskoczenia w szpitalu na Polanki w Gdańsku. Nikt nawet przez moment nie dopuszcza naszych argumentów i próśb o ich wykonanie bez przymusowej hospitalizacji.
Naprawdę nie wiemy jak sobie z tym poradzić?

M.S.
CDN.

view more articles

About Article Author