22 maja Mateusz skończy 10 lat. To już poważny wiek :)

Maj 20 08:52 2016 by Marek Print This Article

Przepraszam, że ostatnio tak niewiele informacji zamieszczam na temat stanu zdrowia mojego wnusia, choć jestem na jego stronie www.mati-szostak.pl i fanpage na Facebooku nawet kilka razy dziennie.

W moim wieku, w którym wydawałoby się, że już nie ma tak wielu rzeczy, które mogłyby mnie zaskoczyć a jednak myliłem się.

Jakby było mało problemów, kłopotów przeróżnego rodzaju z chorobą Mateusza, walce, której poświęciłem ostatnie 9 lat mojego życia to jak się potocznie mówi, licho nie śpi. Codziennie od kilku lat przy ogromnym wsparciu moich najbliższych staram się stawiać czoła kolejnej próbie, której poddaje mnie, nas życie. Gdyby jeszcze nie przeszkadzali ci, którzy teoretycznie powinni mnie wspierać byłoby na pewno lżej, ale jak się okazuje po raz kolejny nie można mieć wszystkiego.

Do tego nieustające problemy z moim zdrowiem, które choć potwornie utrudniające życie ostatnimi laty zeszły na dalszy plan.

Kiedy dochodzi do takiej kumulacji zdarzeń, choć może wydawać się to śmieszne proszę mi wierzyć nawet napisanie kilku składnych zdań może sprawiać problem.

Przepraszam bardzo i pragnę zapewnić, również tych, którym wydaje się, że wiedzą już wszystko i ta wiedza pozwala im stanąć po jednej ze stron, że nieprawdopodobnie się mylą a ja pragnę zapewnić, że dopóki wystarczy mi sił będę walczył jak lew nie tylko o życie Mateusza, ale wszystkich moich najbliższych, dla których ja również coś znaczę i tyle.

Mateuszek czuje się dosyć dobrze, choć trudno nam powiedzieć, w jakim jest stanie jego organizm chory na mukowiscydozę, bo w dalszym ciągu w szpitalu dziecięcym na Polanki w Gdańsku nie dają mu szans na wykonanie corocznego bilansu zdrowia. Już dwa lata jak prosimy by wykonano badania bez zbędnej hospitalizacji, tak jak odbywało się to przez 7 poprzednich, niestety dyrekcja jak i przyszpitalna poradnia mukowiscydozy wydają się głuche na nasze, ale i nie tylko nasze prośby.

Ciekawe, dlaczego w Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją nawet 15 lat krócej niż w innych cywilizowanych krajach?

W poniedziałek 16 maja pobrano Mateuszowi wymaz z gardła a wczoraj odebrałem wyniki. Całe szczęście nadal jest wszystko w porządku a „Mateuszek jest czyściutki”.

W czerwcu prawdopodobnie następna kontrolna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku na Polanki, tylko coraz częściej zaczynamy się zastanawiać czy poradnia nadal spełnia swoje podstawowe zadania jak pomoc, wsparcie i próba jak najskuteczniejszego leczenia mukowiscydozy? Przy absolutnie biernej postawie kierownictwa poradni w sprawie niewykonanych bilansów zdrowia chorych na mukowiscydozę poważnie zaczynamy w to wątpić.

Niestety Mateusz musi być pod stałą kontrolą specjalistów a najbliższa teoretycznie odpowiednia placówka w naszym rejonie to właśnie przyszpitalna Poradnia Mukowiscydozy w Gdańsku na ulicy Polanki.

Kończąc na dzisiaj, małe przypomnienie, o czym część z Was pewnie wie – 22 maja Mateusz skończy 10 lat. To już poważny wiek 🙂

Byłoby wspaniale gdyby mimo wielu ogromnych, różnego rodzaju problemów, które towarzyszyły nam w ciągu tych lat życzylibyśmy Mateuszkowi i sobie by te, które przed nami nie były gorsze.
Czy to możliwe?

M.S.