“Na mukowiscydozę choruje cała rodzina”

“Na mukowiscydozę choruje cała rodzina”
Czerwiec 08 10:16 2016 Print This Article
Kolejny raz bardzo przepraszam, że tak długo nie było konkretnych informacji o stanie zdrowia Mateusza i planach na najbliższe dni, tygodnie. Powód jest cały czas ten sam (niestety), o którym wspominałem w poprzednich wpisach. Tych, którzy czekają na te informacje proszę o wybaczenie.

burza13Mateusz czuje się dosyć dobrze, choć typowe objawy mukowiscydozy niestety cały czas dają o sobie znać i tylko ich siła, natężenie nawet w ciągu dnia bywa różne.
Niestety nic się nie zmienia, jeżeli chodzi o naszą już dwuletnią walkę o wykonanie bilansu zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę przez szpital dziecięcy na Polanki w Gdańsku. Już dwa lata nie wiemy, jaki jest naprawdę stan zdrowia Mateusza i na dzień dzisiejszy nie mamy pojęcia jak sobie z tym problemem poradzić?
 
Zbliża się okres wakacyjny stąd i urlopy w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Mamy kontaktować się około 15 czerwca, wtedy powinni już wiedzieć, jaki lekarz będzie na zastępstwie i poznamy termin kolejnej wizyty kontrolnej?
 
Może inny lekarz wykażę się większą empatią i spróbuje nam pomóc lub chociaż udzieli konkretnych informacji na temat niechęci szpitala do wykonania tak ważnych corocznych badań chorych na mukowiscydozę bez konieczności 5 dniowej hospitalizacji? Zastanawiamy się czy nie poprosić szpital o pisemne potwierdzenie zaporowych dla nas warunków wykonania bilansu?
 
Moi drodzy a przecież chodzi tylko o to abyśmy mogli nie narażając Mateusza na ogromne prawdopodobieństwo zainfekowania, zakażenia bakteriami szpitalnymi wykonać mu badania jak to robiliśmy przez 7 lat dojeżdżając tylko przez dwa dni do Szpitala w Gdańsku bez konieczności tak długiej hospitalizacji?
Wiem, że się powtarzam i dla niektórych jest to pewnie już nudne i meczące, ale nie możemy się pogodzić z faktem, że przegrywamy walkę o życie dziecka chorego na specyficzną przecież chorobę, jaką jest mukowiscydoza z urzędnikami, biurokratami, formalistami ze szpitala na Polanki w Gdańsku.
 
Pytam po raz kolejny, dlaczego i jak długo jeszcze pacjenci przyszpitalnej poradni mukowiscydozy, bezradnej jak się okazało służalczej wobec poczynań dyrekcji, niedbającej o prawa, bezpieczeństwo i zdrowie swoich podopiecznych będą zmuszani przemierzać kraj pokonując setki kilometrów by wykonać bilans zdrowia nawet w ciągu jednego dnia?
 
Już prawie dwa lata temu zwróciłem również się z prośbą do fundacji z mukowiscydozą w nazwie o ewentualne, wsparcie pomoc, jak się domyślacie bez rezultatu narażając się jeszcze na niespodziewany, niewybredny atak dyrekcji oddziału jednej z fundacji.
Co dalej, powiem szczerze nie wiem? Podczas kolejnej wizyty spróbujemy po raz kolejny zadać powyższe pytanie? Może znajdzie się, choć jeden zajmujący się chorymi na mukowiscydozę lekarz, który spróbuje nam pomóc i w końcu dowiemy się, jaki jest aktualny stan zdrowia Mateusza?
W naszym przypadku wyjazd na badanie do Rabki (ponad 600 km w jedną stronę) z różnych powodów w obecnej sytuacji nie wchodzi a razie w grę.
 
Pod koniec lipca jak pewnie większość wie Mateusza czeka operacja zatok również w Gdańsku. Zdajemy sobie sprawę, że jest ona konieczna, ale jak przed każdym tego typu zabiegiem wykonywanym w pełnej narkozie istnieje pewne ryzyko i chyba nie tylko my czujemy ogromny dyskomfort i nie będę ukrywał obawy o bezpieczny jej przebieg. Pobyt w klinice to 3 dni.
 
Znowu sytuacja wygląda całkiem inaczej w stosunku do tych, których stać na wykonanie operacji, zabiegu w gabinecie prywatnym. Po takiej samej operacji, ale za 5000 – 6000 tyś zł i więcej, pacjent tego samego dnia wraca do domu, co w przypadku mukowiscydozy jest bardzo istotne i ważne. Czyli jest “kasa” można wszystko a na pewno więcej i chyba bezpieczniej?
 
Pieniądze ponoć szczęścia nie dają i jak na dzień dzisiejszy nie wyleczą mukowiscydozy, ale ich brak zasadniczo zmniejsza szanse na dłuższe życie z tą potworną chorobą.
Dziadek M.


Możesz pomóc mojemu wnuczkowi ?




Zapisz się do newslettera i dołącz do naszych 62 abonentów.

  Categories:
view more articles

About Article Author