Po wizycie w poradni mukowiscydozy – wrzesień 2016

Po wizycie w poradni mukowiscydozy – wrzesień 2016
Wrzesień 15 07:16 2016 Print This Article

Po wizycie w poradni mukowiscydozy.
Ogólny stan zdrowia Mateusza bez dokładnych( od dwóch już lat) badań w ramach rocznego bilansu zdrowia na dzień wczorajszy jest dobry. Badania osłuchowe i inne możliwe w ramach wizyty w poradni bez specjalnych zarzutów.
po-badaniach5Spirometria, ogólnie 92%, chyba nieźle. Mateusz ma nadwagę, co zresztą czasami widać na zdjęciach, ale jak określiła to pani doktor, jest to “nadwaga dobra” między innymi, dlatego, że cytuję “nie od słodyczy, ale tak zwana mięsna”, co b y to nie miało oznaczyć? Przypomnę, że Mateusz praktycznie nie spożywa słodyczy.
Pobrano wymaz z gardła, na wyniki jeszcze trochę poczekamy.
Teraz chyba najważniejsze. W szpitalu nastąpiła zmiana prezesa i to wystarczyłoby Pani doktor zdecydowała się, że wykona Mateuszowi kompletny bilans zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę, ciekawe, co? Musimy się śpieszyć by zdążyć przed ewentualną następną zmianą prezesa.
Już w następny piątek tj. 22 września jesteśmy zarejestrowani na echo serca w następnych dniach usg brzucha i potem bardzo dokładne badania z krwi. Dowiedzieliśmy się, że całkowity koszt tych badań to 2000 zł. Dobrze wiedzieć, kiedy znowu zmieni się prezes?
Mimo tych uszczypliwości nie ukrywamy zadowolenia, że wreszcie będziemy wiedzieli wiele więcej na temat aktualnego stanu zdrowia dziecka z mukowiscydozą.
Chcemy wierzyć, że brak tak ważnych badań przez dwa lata nie wpłynął znacznie na pogorszenie stanu zdrowia Mateusza a dokładniej nie spowodował zmian, których można by uniknąć gdyby były wykonywane w odpowiednim czasie?
To na razie tyle. O wszystkich innych zmianach, wynikach badań, naszych poczynań w walce z choroba Mateusza, będę starał się informować zainteresowanych na bieżąco.
Dziękuję pięknie w imieniu mojego wnuczka i naszej rodziny za zainteresowanie, wsparcie i przede wszystkim zrozumienie naszych decyzji może nie zawsze trafnych, ale mających na celu tylko i wyłącznie próbę utrzymanie stanu zdrowia, poziomu leczenia na takim poziomie by, kiedy wreszcie pojawi się lek, który znaczne przedłuży mu życie a być może jej uratuje Mateusz mógłby jeszcze z niego skorzystać.

Możesz pomóc


Pięknie dziękuję.
Dziadek M.

Facebook 



Zapisz się do newslettera i dołącz do naszych 62 abonentów.
  Categories:
view more articles

About Article Author