Następna wizyta w poradni 13 grudnia

Następna wizyta w poradni 13 grudnia
Listopad 29 05:54 2016 Print This Article
Bardzo przepraszam, że dopiero dzisiaj (w nocy) pozwoliłem sobie na napisanie kilku słów związanych z wczorajszą wizytą w poradni mukowiscydozy.
inhalacja8Po powrocie do domu byłem bardzo, bardzo zmęczony. Proszę mi wybaczyć. Myślę, ze te 10 lat walki z chorobą Mateuszka daje o sobie znać a muszę dodać, że zanim urodził się Mati to ja byłem na rencie i walczyłem ze swoimi problemami, które zeszły na plan dalszy po tej pamiętnej diagnozie, która brzmiała – mukowiscydoza.
Problemy nie zniknęły, choć teoretycznie z u s mnie wyleczył. Jeszcze raz przepraszam i do rzeczy.
 
Spirometria wzrosła o 5 % w stosunku do poprzedniego tygodnia.
Wydawało nam się w tym okresie, że Mateusz już tak bardzo nie kaszle i zgodnie z zaleceniami nie podaliśmy jeszcze antybiotyku.
Mimo, że osłuchowo nadal jest dobrze, doktor poleciła podać Sumamed 500 przynajmniej przez pięć dni. Po tym okresie mamy telefonicznie przekazać informację o jego stanie zdrowia a ona zadecyduje co dalej?
Nie pierwszy już raz odnoszę wrażenie a nawet jestem pewien, że w przypadku tej choroby, co by człowiek nie zrobił, jakby się nie starał to i tak zawsze będzie robił za mało.
Wiadome jest, że Mateusz musi się ruszać i powinien być sprawny fizycznie by rehabilitacja przebiegał w miarę skutecznie.
Przez lata próbowałem z nim robić wszystko by się jak najwięcej ruszał, biegał, skakał itp. Ci, którzy nas znają wiedzą, że od lat chodzę z nim na wszystkie dosyć intensywne spacery. Mateusz biegał systematycznie do czasu, kiedy zaczęły się jakieś dotąd niewyjaśnione problemy z kolanem. Reagowaliśmy na każde sugestie czy wskazania lekarzy, rehabilitantów. Staraliśmy się mimo braku funduszy z pomocą innych kupować każdy, prawie każdy wskazany sprzęt do rehabilitacji. Otrzymaliśmy w darze od cudownych ludzi nawet kilka trampolin, z których już tylko jedna jest jeszcze odpowiednia dla Mateusza.
Udało nam się za zgodą fundacji, która przekazała środki z subkonta Mateuszka (pragnę zaznaczyć, bo to ważne – z subkonta, na które pieniążki wpłacają cudowni ludzie a fundacja tylko nimi zarządza, od siebie przez te wszystkie lata nic nam nie pomogła) zakupić profesjonalny domowy rower treningowy. Zapraszaliśmy do domu rehabilitanta, na kilka prywatnych wizyt by wskazał drogę, która należy podążać by Mateo odpowiednio do stanu zdrowia mógł się rozwijać. Nie wspomnę już o teoretycznie drobniejszych przyrządach, których jednak nikt nie dał nam za darmo, aby tylko Mateusz mógł jak najdłużej cieszyć się w miarę normalnym oddechem. Pomijam już wszystkie inhalatory, nebulizatory, przyrządy do rehabilitacji oddechowej o cenach tego wszystkiego nie będę również wspominał itd. itd.
 
To wszystko na dzień dzisiejszy za mało. Mateusz powinien grać w kosza. Oczywiście próbowaliśmy. Czy każdy będzie koszykarzem, Mateusz na pewno nie.Obecnie najlepiej według pani doktor abyśmy zakupili Mateuszowi na wiosnę rolki i hulajnogę. Nasze spacery są bardzo dobre, ale teraz powinniśmy zwiększyć ich tempo.
Najlepiej byłoby by Mateusz jeździł na zwykłym rowerze. Część pewnie wie, że Mateo miał już kilka rowerów i choć jest mu bardzo wstyd nie nauczył się do tej pory jeździć. Mam nadzieję, że tego nie przeczyta, bo będzie miał do mnie żal, że o tym napisałem. Zresztą starał się jak mógł, pragnął nas zadowolić i doskonale rozumiał, że to ważne dla jego zdrowia, ale jego samego jazda na rowerze absolutnie bawiła.
Wczoraj zapytał nas czy mógłby sam sobie wybrać dyscyplinę sportu?

 Niestety Mateusz nie jest wybitnie sprawny fizycznie marzy by jeździć na deskorolce. Okazało się, że deskorolka nie jest najlepsza dla jego rehabilitacji i tak prawie ze wszystkim, o czym

DIGITAL CAMERA

DIGITAL CAMERA

sobie pomyśli lub zamarzy.

Kupilibyśmy mu wszystko, co tylko mogłoby, choć na trochę zatrzymać mukowiscydozę w każdej chwili oddałbym za niego życie jeżeli tylko to mogłoby mu pomóc.
Choć nikt z lekarzy czy rehabilitantów nigdy nie zapytał czy nas na to wszystko stać a wiadomo, że nie to prawda jest taka, jeżeli chcemy dać dziecku jakąkolwiek szansę na dłuższe życie normalny oddech nie mamy innego wyjścia jak robić, co tylko w mocy bym tym wymaganiom sprostać.
Jest tylko mały problem jak to zrobić w tym kraju, w którym teoretycznie o dziecko walczy się tylko do momentu jego narodzenia potem bez względu na wszystko jak widać na naszym przykładzie, radźcie sobie sami, kogo to wszystko obchodzi?
 
Mógłbym jeszcze podawać wiele, wiele innych przykładów i problemów związanych z chorobą w rodzinie, ale jestem pewien, że i tych moich wypocin większość do końca nie doczyta.
 
Następna wizyta w poradni 13 grudnia i znowu stres, obawa i strach, co tym razem?
Tak nam się chyba udawało, że do tej pory odwiedzaliśmy poradnie średnio raz na 3 miesiące teraz w ciągu miesiąca będziemy już czwarty raz. Może się jeszcze wszystko unormuje?
 
Dziękuję pięknie za wszytko i serdecznie pozdrawiam.

Możesz pomóc

  Categories:
view more articles

About Article Author