Kolejny rok z nadzieją na przełom?

Kolejny rok z nadzieją na przełom?
Styczeń 12 05:42 2017 Print This Article

Mamy nowy rok, teoretycznie wszystko zaczynamy od początku jednak dla mnie to tylko kolejna wymiana kalendarza, kolejna zdarta kartka by sprawniej odliczać mijające dni. 
Tak naprawdę to niestety niewiele by nie powiedzieć nic się nie zmieniło w kontekście walki rodziny o zdrowie, życie Mateusza nie tylko z jego chorobą, ale i całym nieporadnym, nieprzyjaznym wręcz często wrogim systemem naszej polskiej służy zdrowia.
Mimo to, co roku mamy jednak nadzieję na jakiś konkretny przełom w leczeniu mukowiscydozy.
Choć teoretycznie tyle się dzieje w pracach nad lekiem oczywiście na świecie to w naszym kraju moim zdaniem niewiele się zmienia. Przynajmniej ja tego nie zauważam i nie odczuwam w przypadku leczenia i rehabilitacji Mateusza?
Ktoś zaraz powie jak to przecież to tu to tam powstają nowe oddziały, poradnie a nawet jak ostatnio w Dziekanowie Leśnym ruszył dziecięcy ośrodek leczący mukowiscydozę.

https://goo.gl/GuQim4

Oczywiście to bardzo dobrze, ale czy takich jak mój wnuczek przybliża, jeżeli nie do zwiększenia poziomu leczenia to przynajmniej jakiejś długotrwałej stabilizacji czy jak do tej pory będziemy czekać na postęp, atak choroby i wtedy ewentualnie reagować, czy może będziemy próbowali, chociaż o krok ją wyprzedzać? 
Czy w nowym roku możemy być w miarę spokojni, że kiedy odpukać zdarzyłyby się trudne dni będziemy w stanie zrobić wszystko by mu pomóc? Czy wystarczy nam środków na jego leczenie, skuteczną rehabilitację? Proszę mi wierzyć, zdecydowanie nie, co boli i przeraża nie mniej niż sama choroba.

Mam takie wrażenie podczas niezliczonych wizyt w poradniach mukowiscydozy w naszym regionie, że leczący skupiają się na tym by nie było gorzej lub reagują na bieżące zmiany chorobowe, na czym oczywiście nam również bardzo zależy, ale nie próbują robić nic by zgodnie ze światowymi trendami wyprzedzać ewentualne ataki i postępy choroby?
Od lat praktycznie Mateo jest na tych samych lekarstwach. Podczas każdej wizyty w poradni pytamy o jakieś nowe leki, sprzęt czy cokolwiek, co mogłoby zahamować choćby na jakiś czas niszczycielskie działania choroby, zawsze pada ta sama odpowiedź, nic nowego, nic się nie zmieniło itp. 
Nikt nic nie wiem i gdyby nie to, że od lat codziennie staram się śledzić wszystkie możliwe i dostępne informacje o nowościach związanych z nadzieją na lek to myślałbym, że faktycznie świat zapomniał o chorych na CF? 
Na szczęście zdecydowanie tak nie jest, ale z drugiej strony znając tę przeklętą chorobę często się zastanawiam ile my „rodzina chora na mukowiscydozę” żyjąc tu w Polsce mamy jeszcze czasu ile możemy jeszcze czekać i żyć nadzieją, że właśnie nam, Mateuszkowi uda się żyć dłużej niż wynosi średnia przeżycia z tą chorobą?

M.S.

Mateuszek na Facebooku – zapraszamy.


Możesz pomóc

Zapisz się do newslettera i dołącz do naszych 63 abonentów.
  Categories:
view more articles

About Article Author