Coraz częściej zastanawiam się jak żyć z niemałą już wiedzą o tej paskudnej chorobie, świadomością, że to, co najgorsze jeszcze przed nami, przed Mateuszkiem, znając te suche fakty, niezmienne od lat statystki przeżycia, leczenia, opieki chorych na mukowiscydozę w Polsce i jednocześnie patrząc w te cudowne zawsze uśmiechnięte, mądre oczy mojego jedynego wnuka, z którym mam to szczęście przebywać dzień i noc pod jednym dachem od jego narodzin i nie „zwariować”?

 Coraz częściej łapię się na tym, że podczas niezliczonych naszych wspólnych rozmów, kiedy Mateuszek mówi o swojej przyszłości, snuje różne plany nie dając oczywiście nic po sobie poznać moje „serca pęka”.
Ogromna większość emanuje radością, kiedy dziecko w dorasta, rozwija się, zaczyna myśleć o przyszłości, kim chciałoby zastać, co będzie robić, tymczasem ja pragnąłbym, aby Mateuszek mimo tych bardzo trudnych chwil minionego już okresu miał znowu np. 2 lata a to tylko, dlatego że miałby przed sobą jeszcze więcej czasu?
Wiem, że to niedorzeczne, śmieszne i absurdalne, ale kiedy nie widać w niedalekiej przyszłości (a zbyt dużo czasu nie pozostało)realnej szansy na jakiś skuteczny lek, który ostatecznie postawi kropkę nad „i” to…?
Oczywiście nikt, nigdy z najbliższych Mateuszka nie złoży broni i dopóki starczy sił będziemy walczyć  wszystkim możliwymi metodami o życie cudownego zawsze uśmiechniętego chłopca, mojego wnuczka.

Gdyby to było takie proste oddałbym duszę diabłu bez zastanowienia, aby go uratować, bo Bóg niestety nie zechciał mnie wysłuchać?
Ktoś mi kiedyś powiedział: ·-  co pan może wiedzieć, jest tylko dziadkiem i nie wie, co czują rodzice.

Tak to prawda jestem tylko dziadkiem.


Mateuszek na Facebooku

Możesz pomóc