Coraz częściej zastanawiam się jak żyć z niemałą już wiedzą o tej paskudnej chorobie, świadomością, że to, co najgorsze jeszcze przed nami, przed Mateuszkiem, znając te suche fakty, niezmienne od lat statystki przeżycia, leczenia, opieki chorych na mukowiscydozę w Polsce i jednocześnie patrząc w te cudowne zawsze uśmiechnięte, mądre oczy mojego jedynego wnuka, z którym mam to szczęście przebywać dzień i noc pod jednym dachem od jego narodzin i nie „zwariować”? Coraz częściej łapię się na tym, że podczas niezliczonych naszych wspólnych rozmów, kiedy Mateuszek mówi o swojej przyszłości, snuje różne plany nie dając oczywiście nic po sobie poznać moje „serca pęka”. Ogromna większość emanuje radością, kiedy dziecko w dorasta, rozwija się, zaczyna myśleć o przyszłości, kim chciałoby zastać, co będzie robić, tymczasem ja pragnąłbym, aby Mateuszek mimo tych bardzo trudnych chwil minionego już okresu miał znowu np. 2 lata a to tylko, dlatego że miałby przed sobą jeszcze więcej czasu? Wiem, że to niedorzeczne, śmieszne i absurdalne, ale kiedy nie widać w niedalekiej przyszłości (a zbyt dużo czasu nie pozostało)realnej szansy na jakiś skuteczny lek, który ostatecznie postawi kropkę nad „i” to…? Oczywiście nikt, nigdy z najbliższych Mateuszka nie złoży broni i dopóki starczy sił będziemy walczyć wszystkim możliwymi metodami o życie cudownego zawsze uśmiechniętego chłopca, mojego wnuczka.
Możesz pomóc
