Znasz definicję lekarza … ale ilu z was naprawdę wie, czym jest mukowiscydoza?

Znasz definicję lekarza … ale ilu z was naprawdę wie, czym jest mukowiscydoza?
Marzec 02 03:34 2017 Print This Article

Comment: You know the medical definition… but how many of you actually KNOW what CF is?
Jillian McNulty

'CF is constant hospital visits or stays. CF is a needle stuck in your chest for weeks on end to deliver IV antibiotics to make your lungs temporarily better' (stock photo)1
‘CF is constant hospital visits or stays. CF is a needle stuck in your chest for weeks on end to deliver IV antibiotics to make your lungs temporarily better’ (stock photo)

Cystic Fibrosis?

Most of you know the medical definition; a progressive multi-organ illness which affects mainly the lungs. In Ireland average life expectancy is around 28 but many have lost their lives in their teens or early 20s.

But how many of you actually really KNOW what CF is?

CF is constant hospital visits or stays. CF is a needle stuck in your chest for weeks on end to deliver IV antibiotics to make your lungs temporarily better. CF means taking three different types of anti-sickness meds, but these don’t always work so you’re still so violently ill that you can’t eat or drink for days. This then means you are hooked up to IV fluids through the needle in your chest 24-hours a day, which then causes fluid retention.

Can you imagine what it’s like to gain 10kg in fluid in 24 to 48 hours? The pain is horrendous, a huge swollen tummy that could be mistaken for a baby. You develop a ‘tummy’ on your back with the amount of fluid your body can’t rid of, huge swollen legs, hands, face, your joints and bones in agony.

CF is knowing that you are living with a ticking time bomb that can go off at any time. CF is haemoptysis: coughing up blood from your lungs like water coming out of a tap, the fear, the panic that if it doesn’t stop you are going to die, you are going to bleed to death. CF is being isolated from others with the same illness.

We know exactly what we go through yet we can’t even be in the same room as each other. CF is having to watch your CF friends having the life drained out of them, having to watch most of them slowly die, because they picked up a bug or flu that was to end their short lives.

CF is constant stares from strangers when you have a coughing fit, constant looks of terror in case I may be spreading the bubonic plague. CF is always being on edge, constantly listening for a sniffle, sneeze or cough from anyone near you, because that can land you in hospital for weeks.

CF is loneliness. Knowing you could spend your life alone because you get rejected from possible life partners because they cannot deal with the endless hospital visits, endless tears when you can’t even speak because you’re so breathless, the constant fear ‘am I next?’. CF is finding out who your real friends are, who cares enough to visit, send a card, a text to see how you’re doing. CF is rejection from “friends” because you can’t keep up with normal healthy lifestyles.

CF is fighting every day to be here, to defeat the monster that lives inside you. CF is showing your brave face to the world when you are lying in your hospital bed fearing for your life because it hurts to breathe, to move, to shower, the excruciating pain of gasping for breath when you try to walk a few steps. CF is sometimes being in hospital and not knowing whether you will walk out through the front doors or leave in a coffin through the morgue.

CF is a lonely, traumatising, unforgiving, frightening illness yet there’s one thing that has made a difference to my life… Orkambi.

All of this was my reality for approximately eight months of the year. Before Orkambi, CF controlled practically every aspect of my life. CF took away my brother and some of my closest friends. Before Orkambi I was approximately eight months of the year in hospital, in the last three years I’ve spent just 12 weeks in hospital. Incredible.

While Orkambi isn’t a cure, it has stopped progression completely, it has increased my lung function capacity by 10pc and I have boundless energy. I no longer live my life from a hospital bed. Orkambi has given the CF community hope and sometimes hope is all we have.

Jillian has organised a protest with other people with Cystic Fibrosis outside Dáil Éireann today from 1.30pm to 2.30pm.

Irish Independent

Tłumaczenie na język polski: Translator Google

Komentarz: Znasz definicję lekarza … ale ilu z was naprawdę wiedzą, co CF?

Jillian McNulty

"CF jest ciągłe wizyty szpitalne lub pobytu. CF jest igła tkwi w twojej piersi całymi tygodniami dostarczać antybiotyków IV, aby twoje płuca chwilowo lepiej "(zdjęcie)1
“CF jest ciągłe wizyty szpitalne lub pobytu. CF jest igła tkwi w twojej piersi całymi tygodniami dostarczać antybiotyków IV, aby twoje płuca chwilowo lepiej “(zdjęcie)

Mukowiscydoza?

Większość z was zna definicję medyczną; postępująca choroba wielonarządowa, która dotyka głównie płuc. W Irlandii średnią długość życia wynosi około 28, ale wiele z nich straciło życie w ich nastolatków i wczesnych lat 20.

Ale ilu z was rzeczywiście bardzo wiem, co CF?

CF jest ciągłe wizyty szpitalne lub pobytu. CF jest igła tkwi w twojej piersi całymi tygodniami, aby dostarczać antybiotyków IV, aby twoje płuca chwilowo lepiej. CF oznacza podejmowanie trzy różne rodzaje leki anty-chorobowe, ale to nie zawsze działa tak, że wciąż jesteś tak gwałtownie chory, że nie można jeść ani pić przez kilka dni. To z kolei oznacza, że ​​są podłączone do IV płynów przez igłę w klatce piersiowej 24 godziny na dobę, co następnie powoduje zatrzymanie płynów.

Czy można sobie wyobrazić, jak to jest do uzyskania w płynie 10kg w 24 do 48 godzin? Ból jest przerażająca, ogromny obrzęk brzucha, które mogą być mylone z dzieckiem. Opracować “brzuszek” na plecach z ilością płynu organizm nie może pozbyć, ogromnych opuchniętych nóg, rąk, twarzy, stawów i kości w agonii.

CF jest wiedzieć, że żyjesz z tykająca bomba, która może odejść w każdej chwili. CF jest krwioplucie: odkrztuszanie krwi z płuc jak woda wychodzi z kranu, strach, panika, że ​​jeśli nie przestanie masz zamiar umrzeć, idziesz do wykrwawić się na śmierć. CF jest odizolowana od innych z tej samej choroby.

Wiemy dokładnie, co przechodzimy jeszcze nie możemy być nawet w tym samym pomieszczeniu co sobą. CF konieczności oglądania znajomym CF o życie odsączone z nich, musząc oglądać większość z nich powoli umierają, bo odebrał błąd lub grypę, która miała zakończyć swoje krótkie życie.

CF jest stała patrzy z nieznajomymi, gdy masz kaszel pasuje, stałe wygląd terroru w przypadku I może być szerzenie dżumy. CF jest zawsze będąc na krawędzi, ciągle słuchać o pociągając nosem, kichania lub kaszlu od nikogo blisko ciebie, bo to może wylądować cię w szpitalu przez kilka tygodni.

CF jest samotność. Wiedząc, można spędzić swoje życie w spokoju, bo zostaniesz odrzucony z możliwych partnerów życiowych, ponieważ nie mogą poradzić sobie z niekończącymi się wizytami w szpitalu, niekończące się łzy, gdy nie można nawet mówić, bo jesteś tak bez tchu, stały strach przed “jestem obok? , CF jest dowiedzieć się, kim są twoi przyjaciele są prawdziwe, kto troszczy się wystarczająco, aby odwiedzić, wysłać kartę, tekst, aby zobaczyć, jak robisz. CF jest odrzucenie od “przyjaciół”, ponieważ nie można nadążyć za zdrowym stylem życia.

CF walczy każdego dnia, aby być tutaj, aby pokonać potwora, który żyje w tobie. CF pokazuje swoją odważną twarz ze światem, gdy leżysz w swoim łóżku szpitalnym obawiając się o swoje życie, bo to boli oddychać, poruszać, aby wziąć prysznic, The rozdzierający ból złapać oddech podczas próby przejść kilka kroków. CF jest czasem będąc w szpitalu i nie wiedząc, czy będzie chodzić przez przednie drzwi lub pozostawić w trumnie przez kostnicy.

CF jest samotny, traumatising, pamiętliwy, przerażająca choroba jeszcze istnieje jedna rzecz, która wywarła wpływ na moje życie … Orkambi.

Wszystko to była moja rzeczywistość przez około osiem miesięcy w roku. Przed Orkambi CF kontrolowana praktycznie każdy aspekt mojego życia. CF zabrał mój brat i niektóre z moich najbliższych przyjaciół. Przed Orkambi miałem około ośmiu miesięcy w roku w szpitalu, w ciągu ostatnich trzech lat spędziłem zaledwie 12 tygodni w szpitalu. Niesamowite.

Podczas Orkambi nie leczy, to zatrzymał postęp całkowicie, że wzrosło moje zdolności funkcji płuc przez 10PC i mam niespożytą energię. Ja już nie żyję z łóżka szpitalnego. Orkambi dał społeczności nadzieję CF a czasem nadziei jest wszystkim, co mamy.

Jillian zorganizowało protest z innymi osobami z mukowiscydozą poza Dáil Éireann dziś od 1.30pm do 2.30pm.

Irish Independent





Możesz pomóc

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Also other data will not be shared with third person.
All fields are required.

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.