Dzisiaj o godzinie 13:00 kolejna, kontrolna wizyta + aktualizacja

Dzisiaj o godzinie 13:00 kolejna, kontrolna wizyta + aktualizacja
Kwiecień 20 06:35 2017 Print This Article

Dzisiaj o godzinie 13:00 kolejna, kontrolna wizyta w poradni mukowiscydozy w Gdańsku na ulicy Polanki. Po ostatnich problemach z nie najlepszymi wynikami spirometrii, które choć ostatecznie wróciły do normy to mimo wszystko mamy jeszcze większe obawy związane z tą wizytą niż zwykle. Tak to już jest i pewnie zawsze już będzie? Strach, stres, obawy o stan jego zdrowia towarzyszą nam już ponad 10 lat.

Kto choć trochę zna chorobę Mateusza ten wie, że w ogromnej większości im starszy tym stan zdrowia będzie się niestety pogarszał? Osobiście coraz trudniej jest mi stawiać czoła temu wszystkiemu, co związane z mukowiscydozą i tą jakże nierówną walką o jego życie i choć oczywiście nigdy się nie poddam to zauważam u siebie coraz większą utratę sił i zdrowia.
Do tego jeszcze w maju czeka córkę i Mateuszka oraz nas wszystkich komisja do spraw orzeczenia o niepełnosprawności. Nie będę pisał tu już o tej jednoosobowej komisji, czyli orzecznikach ZUS, bo szkoda również mojego zdrowia, ale jak większość nam podobnym śledzimy, co robią w podobnych przypadkach.
Teraz ponoć jeszcze chętniej w punkcie siódmym orzeczenia, który brzmi:

7) “konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” (wpisują) NIE WYMAGA



http://www.mati-szostak.pl/o-mnie/dokumentacja/#.WPgmtIiLRGM
Z zasady staram się nie pisać o rzeczach niepotwierdzonych, ale osoby, którym zakwestionowano punkt 7 orzeczenia twierdzą, że tym razem związane jest to z 500 + a dokładnie mówiąc ZUS ma za zadanie jak zawsze zresztą oszczędzać. Dali 500 a zabiorą, jeżeli się nie mylę 1200 zł, bo tyle tracą wszyscy, u których zakwestionują konieczność długotrwałej pomocy i opieki chorego na mukowiscydozę?
Już raz nam ten punkt zakwestionowali i mimo to, że na komisji odwoławczej przyznano go z powrotem to proszę mi wierzyć kosztowało nas wszystkich wiele zdrowia.
Proszę sobie tylko wyobrazić, że mojej córce, którą samotnie wychowuje dziecko chore na mukowiscydozę zabierają nagle 1200 zł?
Około 10 lat osobiście już błagam, często dosłownie żebrzę o pomoc w leczeniu mojego wnuczka co spowodowało, że teraz ja muszę mierzyć się z depresją, ale mimo to dzięki właśnie tej pomocy w większości nieznanych nam osób udało, udaje nam się jak do tej pory zapewniać Mateuszkowi leczenie, dostęp do lekarstw, sprzętu rehabilitacyjnego, na w miarę dobrym poziomie. Mało to jednak obchodzi lekarza, który stał się orzecznikiem ZUS.
Bardzo chciałbym wierzyć, że tym razem mimo wszystko “Jaśnie Pan Orzecznik zlituje się nad nami wszystkim” i oszczędzi dodatkowo niewyobrażalnych problemów, choć trudno być optymistą?
Bardzo pięknie jak zawsze dziękujemy wszystkim za wsparcie, pomoc, każde dobre słowo skierowane pod adresem mojego wnusia. Dla nas wszystko to bardzo, bardzo ważne.
M. Dziadek Mateuszka


Po wizycie

Przepraszam, że dopiero dzisiaj kilka słów po wizycie, ale wczoraj wróciliśmy dosyć późno i byłem bardzo zmęczony.
Muszę przyznać, że jesteśmy zadowoleni z wyników badań podczas wizyty kontrolnej.
Spirometria – 93 %, waga 46 kg, wzrost 150 cm, czyli w każdym z elementów zanotowano wzrost.
Osłuchowo wszystko w najlepszym porządku. Pozostaje jeszcze czekać na wynik wymazu, który poznamy za kilka dni?
Kolejna bardzo stresująca wizyta po zakończeniu, której odetchnęliśmy z ulgą.
Tak z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc nadal z nadzieją na jakikolwiek lek, który przynajmniej da Mateuszkowi i nam wszystkim więcej czasu na walkę z chorobą a być może..?
Bardzo pięknie dziękujemy tym, którzy zaciskali kciuki by po raz kolejny stan zdrowia mojego wnuczka się nie pogorszył.
Kłaniam się nisko.
M. Dziadek.




Możesz pomóc

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.