Moim największym marzeniem od lat jest dążenie do utrzymania stanu zdrowia mojego wnuczka na dobrym, stabilnym poziomie tak długo jak to tylko możliwe bez angażowania cudownych w większości nieznanych ludzi, apelowania, błagania o pomoc, wsparcie oraz co jest nieuniknione wystawianie się często pod niesprawiedliwy i bolesny dla nas wszystkich osąd nie tylko internautów. To już pewnie wiecie, inna sprawa czy to w ogóle możliwe? Właśnie mija prawie 11 lat od tej potwornej diagnozy, która zmieniła nasze życie a sytuacja niestety nie staje się wcale lepsza a wręcz przeciwnie. Mateusz coraz starszy, mniej więcej wiemy, możemy podejrzewać w jakim kierunku będzie zmierzała ta potworna choroba. Wiemy też, jakie są, ale również, jakie mogą być potrzebne środki by w ogóle marzyć o szansach na życie z mukowiscydozą. Wiemy też doskonale, że na jakąś większą, konkretną pomoc naszego Państwa nie mamy, co liczyć, więc co robić, jak sobie z tym poradzić? Gdzie się zwrócić o pomoc? Bardzo trudno w takiej sytuacji nie myśleć o przyszłości. Może próbować wyemigrować (myślimy o tym od wielu lat) do kraju, w którym Mateusz będzie miał większe szanse na przeżycie i w co wierzę, doczekanie leku, który przynajmniej pozwoli mu dłużej żyć? Tak, może to jest jakieś wyjście, tylko jak to zrobić, znowu ktoś musiałby nam pomóc, udzielić rad i wsparcia, gdzie kogoś takiego szukać? Czy ktoś taki istnieje? Przyznam, że coraz częściej niż zwykle stawiam sobie to pytanie i nie znam na nie odpowiedzi. Nie mam również pojęcia, co robić dalej i to sprawia, że bardzo boję się o przyszłość mojego wnusia.M.S.
Mateusz na Facebooku
A tym czasem staramy się korzystać z wakacji i dobrego stanu zdrowia Mateuszka
Możesz pomóc