Bilans zdrowia chorego na mukowiscydozę, wkrótce.

Bilans zdrowia chorego na mukowiscydozę, wkrótce.
Listopad 22 05:49 2017 Print This Article

Mój wnuczek ku naszej ogromnej radości nadal czuje się nieźle. Przygotowujemy się do wykonana badań z krwi w ramach corocznego bilansu zdrowia chorego na mukowiscydozę. Na wstępie w uzgodnieniu z poradnią sprawdzimy poziom glukozy w moczu i aby nie jechać na to jedno badanie do Gdańska wykonamy je w miejscu zamieszkania. Cena badania bez skierowania to 17 zł, czyli można sobie raz do roku darować prośbę o skierowanie oraz wyjazd do poradni.

Natomiast pozostałe badania musimy wykonać na oddziale szpitalnym w Gdańsku, ul Polanki. Całe szczęście i tym razem zgodzili się wykonać te badania bez konieczności kilkudniowego pobytu w szpitalu.
Niestety po tylu latach pacjent nawet z tak specyficzną chorobą jaką jest mukowiscydoza w dalszym ciągu jest na dalszym planie. Wykonanie tych prostych przecież badań bez konieczności hospitalizacji tym razem uzależniają od ilości wizyt w poradni mukowiscydozy w ciągu całego roku. Im więcej tym większa szansa na wykonanie ich w ciągu jednego dnia.
Kiedy przyjrzycie się różnym wypowiedziom specjalistów w tej dziedzinie to na pewno zauważycie słowa przestrzegające przed niepotrzebnymi wizytami w poradniach, szpitalach, ba w jakichkolwiek miejscach użytku publicznego w okresach największych zachorowań by ograniczyć do minimum możliwość zakażenia bakteryjnego, co w przypadku chorych na mukowiscydozę może być zabójcze? Stosujemy się do tych zasad od dnia zdiagnozowania choroby u Mateuszka.
Natomiast kiedy przychodzi choćby do takich badań jak wyżej, warunkiem jest ilość wizyt w poradni mukowiscydozy bez względu na to czy są niezbędne czy też nie. Niektórzy może pamiętają naszą walkę o możliwość wykonania bilansu zdrowia bez konieczności hospitalizacji? Dla zainteresowanych linki poniżej wpisu.
Przez dwa lata nie zrobiono Mateuszowi żadnych badań bo nie godziliśmy się na 5 dniowy pobyt w szpitalu tylko po to by je wykonać. Możecie zmienić poradnie, mówili. Nikt z lekarzy czy władz szpitala, fundacji, których podopiecznym jest Mateuszek nie stanął po naszej stronie nie próbował nam pomóc i nie słuchał naszych argumentów przemawiających za wykonaniem badań w ciągu jednego dnia, chociaż na innych forach ostrzegają przed takim postępowaniem.
Dlaczego co jakiś czas o tym wspominam? Raz że nie mogę się z tym pogodzić a dwa, kiedy córka zadzwoniła do poradni kilka dni temu by umówić wizytę celem wykonania badań pani, która odebrała poinformowała nas, że musi sprawdzić czy Mati będzie się kwalifikował do tych badań w ciągu jednego dnia? Warunkiem znowu była ilość wizyt w ciągu roku. Jak wiecie Mateusz chorował ostatnio i nasze wizyty były częstsze niż zwykle i to chyba spowodowało, że łaskawie zrobią mu bilans bez konieczności hospitalizacji? Powinniśmy być zadowoleni i jesteśmy, ale takie podejście jest chore jak cały system funkcjonowania służby zdrowia w naszym kraju.
Tym samym znowu w naszej rodzinie doszło do wspólnych rozmów na temat ewentualnych możliwości wyjazdu z tego kraju, gdzieś gdzie Mateusz miałby większe szanse na dłuższe i godniejsze życie z mukowiscydozą ale to już temat na inny wpis.
Dziękuję bardzo za cierpliwość w oczekiwaniu na kolejną informację o stanie zdrowia Mateuszka
M.S.

Mateuszek na Facebooku

E-mail otwarty do Dyrektora Medycznego Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku

 

Telefony do rodziców, którzy pozwolili sobie mieć inne zdanie…

W tym roku bilansu zdrowia nie będzie?

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.