Narodowy Fundusz Zdrowia Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu ZdrowiaElżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik Prasowy Departament Świadczeń Opieki Zdrowotnej Wojciech Zawalski Dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej
Ministerstwo ZdrowiaMinister Zdrowia Pan Konstanty Radziwiłł ul. Miodowa 15 00-952 Warszawa Vertex Pharmaceuticals (Europe) Limited Level 9, Paddington Central 2 Kingdom Street London W2 6BD Szanowni Państwo
zwracamy sie do Państwa z prośbą o wprowadzenie do Polski i refundację leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals – ORKAMBI.
My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijajacej od środka choroby, szukamy u Was pomocy i wsparcia w dostępie do leku, który obecnie jest jedyną nadzieją na lepsze jutro, w ogóle na to by móc mysleć o jutrze. Poniżej cytujemy artykuł opubliokowany w mediach, dokumentujący działanie leku. więcej o samym leku również na stronie Europejskiej Agencji Leków http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/003954/WC500197614.pdf
Ostatnio na refundacje Orkambi zgodziły się władze w Irlandii.
W Polsce chorych na mukowiscydozę jest ok 2000 osób, żyją one o ok. 10 lat krócej niż na Zachodzie…Więcej na stronie:https://goo.gl/VVUdGSBardzo proszę o podpis
Agnieszka Jaworska Skontaktuj się z autorem petycji