Refundacja Orkambi w Polsce – podpisz proszę petycję

by Marek | 16 sierpnia 2018 05:38

Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę[1]

Narodowy Fundusz Zdrowia 
Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 
Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
Elżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik Prasowy Departament Świadczeń Opieki Zdrowotnej Wojciech Zawalski Dyrektor Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej

Ministerstwo Zdrowia
Minister Zdrowia Pan Konstanty Radziwiłł 
ul. Miodowa 15 00-952 Warszawa 

Vertex Pharmaceuticals (Europe) Limited Level 9, Paddington Central 2 Kingdom Street London W2 6BD    


Szanowni Państwo

zwracamy sie do Państwa z prośbą o wprowadzenie do Polski i refundację leku na mukowiscydozę produkowanego przez Vertex Pharmaceuticals – ORKAMBI.

My rodzice chorych dzieci na mukowiscydozę, chorzy, przyjaciele chorych ale też społeczność widząca skutki tej wyniszczającej i zabijajacej od środka choroby, szukamy u Was pomocy i wsparcia w dostępie do leku, który obecnie jest jedyną nadzieją na lepsze jutro, w ogóle na to by móc mysleć o jutrze. Poniżej cytujemy artykuł opubliokowany w mediach, dokumentujący działanie leku. więcej o samym leku również na stronie Europejskiej Agencji Leków http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/003954/WC500197614.pdf [2]

Ostatnio na refundacje Orkambi zgodziły się władze w  Irlandii. 

W Polsce chorych na mukowiscydozę jest ok 2000 osób, żyją one o ok. 10 lat krócej niż na Zachodzie…
Więcej na stronie:
https://goo.gl/VVUdGS[3]

Bardzo proszę o podpis[4]

Agnieszka Jaworska    Skontaktuj się z autorem petycji[5]

Endnotes:
  1. Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę: https://www.petycjeonline.com/refundacja_orkambi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz?utm_source=fb_share
  2. http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/003954/WC500197614.pdf : http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/003954/WC500197614.pdf
  3. https://goo.gl/VVUdGS: https://www.petycjeonline.com/refundacja_orkambi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz?utm_source=fb_share
  4. Bardzo proszę o podpis: https://www.petycjeonline.com/refundacja_orkambi_w_polsce_-_leku_na_mukowiscydoz?utm_source=fb_share
  5.  Skontaktuj się z autorem petycji: https://www.petycjeonline.com/contact/172693

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2018/08/16/refundacja-orkambi-w-polsce-podpisz-prosze-petycje/