Refundacja Orkambi w Polsce – podpisz proszę petycję

Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę Narodowy Fundusz Zdrowia Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu ZdrowiaElżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik

Read More

Utrzymujący się kaszel – cd.

Wczoraj kolejna wizyta w gabinecie doktor Odyniec zgodnie z umową.Już po tej niewielkiej korekcji leków, według Pani doktor jest lepiej. Kaszel, co prawda występuje nadal ale jak twierdzi doktor jest

Read More

Październik 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Utrzymujący się kaszel

Wczoraj jeszcze przed wizyta kontrolną w Gdańsku odwiedziliśmy z Mateuszem doktor Odyniec. Utrzymujący się kaszel mimo antybiotyku martwi nas od dłuższego czasu. Osłuchowo teoretycznie jest dobrze ale wspomniany kaszel zaintrygował

Read More

Centrum Zdrowia Dziecka

Być może w za miesiąc odbędzie się wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Taką obietnicę złożyła Pani doktor ze szpitala na Polanki. Dzisiaj wysyłamy e-mail ze skanem skierowania i

Read More

Prawdopodobnie jakiś wirus

Mateuszek jest niestety chory. Katar, kaszel, gorączka znowu utrudnia mu życie. Córka była z nim po południu u lekarza. Prawdopodobnie jakiś wirus. Jesteśmy oczywiście w kontakcie z Panią doktor Odyniec.

Read More

Witaminy dotarły – pięknie dziękujemy

Przepięknie dziękujemy Agnieszce Kozerawskiejhttps://www.facebook.com/agnieszka.kozerawska.3 i Krystianowi Kozerawskiemu Krystian Kozerawskifacebook.com/k… za sprowadzenie, opłacenie dostawy i zakup dwóch opakowań witamin “Dekas” polecanych przez doktor prowadzącą z poradni mukowiscydozy na Polanki w Gdańsku.

Read More

Wrzesień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Pilnie potrzebne witaminy- prosimy o pomoc!

Poszukujemy osoby, które mogłyby pomóc w zakupie i przesłaniu witamin do Polski. Mateusz ma ogromny ich niedobór. Te które stosował do tej pory praktycznie nie są przez jego organizm wchłaniane.

Read More

Miał zastąpić AquADEKs

Po i o wczorajszej wizycie w poradni mukowiscydozy praktycznie nie wiem, co mam napisać? Od bilansu zdrowia, który się niedawno zakończył wszystko się ze zdrowiem Mateusza diametralnie zmieniło.Było nieźle a

Read More

Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka

Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nadal nie został uzgodniony. O ewentualnej dacie wizyty mieliśmy zostać powiadomieni 2 sierpnia, potem 13 sierpnia teraz ma to być początek września?

Read More

Pytania bez odpowiedzi?

Pomimo upałów i prawie trzydziestostopniowej temperatury w naszym mieszkaniu Mateusz czuje się nieźle. Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jest w trakcie uzgadniania. Prawdopodobnie o dokładnej dacie wizyty

Read More

Sierpień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More