Refundacja Orkambi w Polsce – podpisz proszę petycję

Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę Narodowy Fundusz Zdrowia Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu ZdrowiaElżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik

Read More

Kwiecień 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek

Read More

Krucha stabilność? 0

Mateuszek, jako osoba chora na mukowiscydozę nadal czuje się dosyć dobrze. Tu chciałbym odpukać. Czas biegnie nieubłaganie. Zajęcia szkolne, inhalacje, drenaże i tak na okrągło w oczekiwaniu na cudowny lek,

Read More

Marzec 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Marzec 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my

Read More

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 0

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 FUNDACJA “MATIO”   Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy

Read More

Witaminy “DEKAs” dobrze przyswajane. 0

Witaminy “DEKAs” są przez Mateuszka bardzo dobrze przyswajane. Przyszły wyniki badań z CZD w Warszawie. Po kilku miesiącach zażywania witamin ich stan w organizmie Mateuszka wrócił do normy. Postał tylko

Read More

To, co robić? 0

Mateuszkowi i mojej skromnej osobie udało się jak na razie przejść suchą stopą przez pierwszą falę zachorowań w naszej rodzinie. Mam świadomość, że do prawdziwej wiosny takich wzmożonych zagrożeń będzie

Read More

Krótka relacja z wizyty 0

Mati już w gabinecie doktor Trawińskiej. Mamusia Mateusza ma zapalenie krtani😒 Aktualizacja:

Read More

Kierunek Gdańsk 0

Dzisiaj 12:30, czyli pół godziny wcześniej niż poprzednio planowano wizyta Mateuszka w poradni mukowiscydozy na ulicy Polanki w Gdańsku. Z domu wyjeżdżamy około 11:30. Mati czuje się nadal nieźle. Mam

Read More

Luty 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Luty 2019 – Nowy rok, nowa nadzieja? Nowy Rok 2019 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my

Read More

W tym roku 1% podatku dla mojego wnuczka? 0

Może w tym roku 1% swojego podatku podarujesz Mateuszkowi? Bardzo, bardzo o to proszę! Dziadek Bardzo, bardzo proszę o udostępnianie moich apeli.Bardzo, bardzo proszę o udostępnianie moich apeli. 1% PODATKU DLA

Read More

Termin wizyty ustalony.

Na 5 lutego zaplanowana jest kolejna wizyty kontrolna w poradni mukowiscydozy w Gdańsku.

Read More

Fundacja “Oddech Życia”

Może ktoś z Was ma ochotę pomóc również w tej formie? Mateuszek został podopiecznym kolejnej fundacji.  Jesteśmy ciekawi współpracy z Fundacją Oddech Życia, jej stopniem elastyczności w podejściu do faktycznych

Read More

Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka

Krótko o przebiegu wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wyjechaliśmy z domu o godzinie 3 w nocy a wróciliśmy z powrotem kilkanaście minut po godzinie 15 tej. W ciągi

Read More