Gdzie, jak, kiedy i czy w ogóle nie jest tak istotne – wakacje. 0

Zdjęcia wykonane smartfonem przez mamę Mateusza podczas wczorajszego festynu, który odbył się w jego szkole. W piątek koniec roku szkolnego i wakacje. Nie mamy żadnych planów zresztą, jak co roku

Read More

“Mukowiscydoza w rodzinie-próbujemy normalnie żyć” 0

Kiedy „mukowiscydoza Mateuszkowi i nam pozwala”, staramy się żyć w miarę normalnie? Tym razem relacja fotograficzna z imprezy, która odbyła się w miniony weekend na naszym ulubionym, pięknym Bulwarze nad

Read More

Jak żyć z CHOROBĄ PRZEWLEKŁĄ 0

PoradnikZdrowie.pl > Psychologia > Emocje > Jak żyć z CHOROBĄ PRZEWLEKŁĄ – wywiad z prof. Tomaszem Pasierskim Jak żyć z CHOROBĄ PRZEWLEKŁĄ – wywiad z prof. Tomaszem Pasierskim Autor: prof. Tomasz Pasierski  

Read More

Mukowiscydoza może zakłócać sen dzieci, wyniki badań 0

Kliknij i przetłumacz Children with cystic fibrosis (CF) have less sleep and more sleep interruptions than healthy children, even when the disease is well-managed and stable, an Australian study indicates. The

Read More

Co jakiś czas trzeba wykonać reset? 0

Chciałbym bardzo przeprosić tych, którzy czekają na aktualne i w miarę systematyczne informacje dotyczące stanu zdrowia Mateusza. Sam czuję, że powinienem częściej zamieszczać kilka zdań na ten właśnie temat. Po

Read More

Pseudomonas aeruginosa w mukowiscydozie 0

Oddech Życia – Mukowiscydoza 6 czerwca o 10:49 · Kolejna plansza edukacyjna, krótko opisująca Pseudomonasa.

Read More

Co jakiś czas musimy udowadniać, że Mateusz jest nadal chory. 0

Już jutro komisja do spraw orzeczenia o niepełnosprawności. Sama choroba to jeszcze za mało. Co jakiś czas musimy udowadniać, że Mateusz jest nadal chory a nam nie udało się go

Read More

Nowe dane Spx-101 jako potencjalna przyszła terapia dla pacjentów CF 0

New Data Supports SPX-101 as Potential Future Therapy for CF Patients MAY 30, 2017 BY JOANA FERNANDES, PHD IN CYSTIC FIBROSIS, NEWS.

Read More

Komisja w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności 0

Komisja w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności wcześniej niż planowano. Dzisiaj otrzymaliśmy wezwanie na dzień 8 czerwca. Musieliśmy pojechać do Gdańska po dodatkową dokumentację. Czy i tym razem oszczędzą nam dodatkowych

Read More

Czerwiec 2017 – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz starszy

Read More

JumpCity Gdańsk – urodziny cd.

W fotograficznym skrócie relacja z pobytu w JumpCity Gdańsk. Jeszcze w ramach prezentu urodzinowego ciocia z wujkiem zorganizowali wyjazd i pobyt w “parku trampolin” Myślę, że komentarz jest zbędny. Po

Read More

11 lat życia i walki z mukowiscydozą

Wszystkiego najlepszego mój kochany wnusiu! Możesz pomóc

Read More

„Pięć lat temu, KALYDECO stał się pierwszym lekiem w leczeniu przyczyn mukowiscydozy”

FDA Approves KALYDECO® (ivacaftor) for More Than 900 People Ages 2 and Older with Cystic Fibrosis Who Have Certain Residual Function Mutations – Precision medicine decision based on in vitro

Read More