Od wizyty do wizyty… 0

Mój wnuczek czuje się nadal dosyć dobrze i tu się będę powtarzał, „ jak na dziecko chore na mukowiscydozę”. Natomiast piszący te słowa mógłby czuć się lepiej, ale czy w

Read More

Mukowiscydoza w badaniach klinicznych 0

Two of Proteostasis’ Three Cystic Fibrosis Therapies Are in Clinical Trials, and the Third Is Heading for TrialsTwo of the three therapies that Proteostasis Therapeutics has developed to correct the

Read More

Sierpień 2017 wakacje – Kolejny rok, ta sama nadzieja? 0

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz starszy

Read More

Wakacje na półmetku 0

Pogoda nie rozpieszcza. Ponad dwie doby z deszczem, dlatego w dniu wczorajszym od wczesnych godzin rannych postanowiliśmy wykorzystać chwile bez deszczu. Praktycznie miesiąc wakacji za nami. Babci Mateuszka właśnie skończył

Read More

Wizyta trwała niecałą godzinę…

Po wizycie. Pojemność płuc po badaniu spirometrycznym – 98% to chyba najlepszy wynik w całej krótkiej historii wykonywanych testów. Podczas badań ogólnych, również pani doktor nie miała większych zastrzeżeń.

Read More

“Wakacje z mukowiscydozą” – wizyta kontrolna w poradni.

Dzisiaj jedziemy do poradni mukowiscydozy na wizytę kontrolną. Mateusz nadal czuje się dosyć dobrze, ale znamy już na tyle chorobę, na którą cierpi by wiedzieć, że to nie oznacza równie

Read More

Nowe leki Vertex

New Vertex drugs show dramatic gains for tough-to-treat cystic fibrosis patients By ADAM FEUERSTEIN @adamfeuerstein    Vertex Pharmaceuticals scored a major win Tuesday with the release of data from three clinical trials

Read More

Wakacje z mukowiscydozą

Wizyta w poradni mukowiscydozy, Gdańsk ul. Polanki zaplanowana jest na 20 lipca o godzinie 13:30. Od ponad 10 lat, przed każdą wizytą i tym razem również towarzyszy nam niepokój, niepewność, obawa,

Read More

Bardzo trudno w takiej sytuacji nie myśleć o przyszłości.

Moim największym marzeniem od lat jest dążenie do utrzymania stanu zdrowia mojego wnuczka na dobrym, stabilnym poziomie tak długo jak to tylko możliwe bez angażowania cudownych w większości nieznanych ludzi,

Read More

Pomoc dziecku, które nie istnieje – tak łatwo oszukać?

Moi drodzy to pewnie będzie najdłuższy mój wpis od początku istnienia strony www.mati-szostak.pl. Pragnę odnieść się do oszustwa, które miało miejsce na portalu zrzutka.pl tak bardzo szeroko już komentowanego na

Read More

Mój wnuczek wstaje codziennie o godzinie 6:30 – wakacje 2017

Mój wnuczek wstaje codziennie o godzinie 6: 30 bez względu na to czy są wakacje czy trwa rok szkolny i pięć minut później siedzi już w moim pokoiku nad lekturą

Read More

Lipiec 2017 wakacje – Kolejny rok, ta sama nadzieja?

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz starszy

Read More

Robimy swoje

Mateusz nadal czuje się dosyć dobrze, oby jak najdłużej? Natomiast jego babcia się rozchorowała( krtań, gardło itp.) i w takim przypadku jak zawsze powstają obawy by infekcja nie przeniosła się

Read More