Refundacja Orkambi w Polsce – podpisz proszę petycję

Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę Narodowy Fundusz Zdrowia Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu ZdrowiaElżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik

Read More

Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka

Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nadal nie został uzgodniony. O ewentualnej dacie wizyty mieliśmy zostać powiadomieni 2 sierpnia, potem 13 sierpnia teraz ma to być początek września?

Read More

Pytania bez odpowiedzi?

Pomimo upałów i prawie trzydziestostopniowej temperatury w naszym mieszkaniu Mateusz czuje się nieźle. Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jest w trakcie uzgadniania. Prawdopodobnie o dokładnej dacie wizyty

Read More

Sierpień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Robienie wszystkiego co w ludzkiej mocy, to za mało

Wczoraj wykonano Mateuszowi ostatnie z badań w ramach bilansu zdrowia chorego na mukowiscydozę a mianowicie Echo serca. Wynik badania zadowalający. Po zsumowaniu wszystkich wyników córka z żoną odbyły dłuższa rozmowę

Read More

Mateuszek ma złe wyniki wątrobowe

Na dzisiaj koniec badań. Do tej pory wykonano EKG serducha, RTG płuc, USG brzucha oraz niezliczone badania z krwi. Badany był przez laryngologa (dwa lata po operacji polipów, wszystko w

Read More

Jedziemy do szpitala dziecięcego na Polanki w Gdańsku

W poniedziałek 23 lipca na godzinę 8:00 jedziemy do szpitala dziecięcego na Polanki w Gdańsku. Celem, wizyty jest wykonanie Mateuszkowi bilansu zdrowia chorego na mukowiscydzę.

Read More

Milczałem kilka dni w oczekiwaniu na poprawę…

 Milczałem kilka dni w oczekiwaniu na poprawę i powrót Mateuszka do normalnego stanu zdrowia. Sytuacja jest nieco dziwna? Nie widać znacznej poprawy, ale też nie ma pogorszenia stanu zdrowia?

Read More

Lipiec 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Infekcja na początku wakacji?

1. 27.06.2018  ŚrodaMateuszowi od wczorajszego wieczora “cieknie z noska”. Temperatura z samego rana = 37,6 w jego przypadku może wskazywać niestety na kolejną infekcję? Obym się mylił? Wszystko się wyjaśni

Read More

Bilans zdrowia chorego na mukowiscydozę za rok 2017

Mój wnusio, tu odpukam czuje się cały czas nieźle. Dwa razy w tygodniu jak pewnie część z was wie solidnie i pod okiem fachowca trenuje. Mam nadzieję, że nie tylko

Read More

Czerwiec 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

12 lat – dzisiaj urodziny Mateuszka

Wczorajszy dzień to kolejne ćwiczenia rehabilitacyjne Mateuszka na “siłowni” pod okiem fachowca. Wczoraj również otrzymaliśmy wyniki wymazu z gardła. Oprócz niewielkiej, śladowej obecności gronkowca Mateusz jest czyściutki. 

Read More