Refundacja Orkambi w Polsce – podpisz proszę petycję

Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę Narodowy Fundusz Zdrowia Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu ZdrowiaElżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik

Read More

Kaszle, chrumka, chrypi :) odkaszluje

Wczoraj córka bez najmniejszego problemu dodzwoniła się do samej dr Oralewskiej z CZD w Warszawie. Faktycznie nazwisko Mateuszka nie było jej całkowicie obce, ale nie sądzę abyśmy mogli liczyć na

Read More

W telegraficznym skrócie

 8 grudnia o 19:21 Na przedświątecznym jarmarku. Tczew 08.12.2018. Pozdrawiamy serdecznie.  30 listopada o 07:31Kolejny już “monit” córki w sprawie wizyty Mateuszka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Sprawa jak poprzednio

Read More

Grudzień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Ostatnie wyniki wymazu z gardła…

Mateuszek nadal czuje się dosyć dobrze. Nawet intensywność i siła kaszlu zmalała. Ostatnie wyniki wymazu z gardła również zadowalające. Cały czas oczekujemy na telefon z Centrum Zdrowia Dziecka z informacją

Read More

Mają już wiedzę, że taki ktoś jak Mati istnieje

W Centrum Zdrowia Dziecka, prawdopodobnie po telefonie doktor ze szpitala na Polanki zauważono skierowanie Mateusza do dr Oralewskiej. Mają już wiedzę, że taki ktoś jak Mati istnieje teraz już tylko

Read More

Listopad 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony)

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony) MIROSLAW WOJCIK·ŚRODA, 21 MARCA 2018    Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju ul. Prof. Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój, tel.: 182676060 – Doktor Andrzej Pogorzelski 

Read More

Po wizycie w poradni mukowiscydozy

Po wizycie w wielkim skrócie. Osłuchowo wszystko w porządku, chociaż właśnie dzisiaj Mati zaczął więcej kaszleć. Być może coś się “wykluwa” ale na razie jest ok. Spirometria 93% poprzednio 83%,

Read More

Bardzo dziękujemy…

Tym wszystkim z Was, którzy zdecydowali się przekazać 1% swojego podatku za rok 2017 na rzecz mojego wnuczka w Fundacji „Matio” przepięknie w jego imieniu i naszej rodziny dziękuję. To

Read More

Wizyta w poradni mukowiscydozy już za tydzień

Bardzo Was przepraszam, że stosunkowo długo nie pisałem nic o stanie zdrowia Mateuszka.W życiu już jak pewnie część z Was wie są chwile, dni, miesiące a nawet lata lepsze są

Read More

Utrzymujący się kaszel – cd.

Wczoraj kolejna wizyta w gabinecie doktor Odyniec zgodnie z umową.Już po tej niewielkiej korekcji leków, według Pani doktor jest lepiej. Kaszel, co prawda występuje nadal ale jak twierdzi doktor jest

Read More

Październik 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Utrzymujący się kaszel

Wczoraj jeszcze przed wizyta kontrolną w Gdańsku odwiedziliśmy z Mateuszem doktor Odyniec. Utrzymujący się kaszel mimo antybiotyku martwi nas od dłuższego czasu. Osłuchowo teoretycznie jest dobrze ale wspomniany kaszel zaintrygował

Read More