Poradnia mukowiscydozy – 15 maja godzina 13:00 0

Wizyta kontrolna w poradni mukowiscydozy zaplanowana jest na 15 maja o godzinie 13:00.

Read More

Oddech Życia – Mukowiscydoza 0

2018 rok rozpoczynamy kampanią społeczną #MukoOdpowiedzialni, nawiązującą trochę do naszej starej kampanii z 2016 roku. To pierwszy z serii plakatów, które pojawią się w mediach elektronicznych i papierowych.

Read More

Kolejna wizyta niebawem 0

Mój wnuczek (odpukać…) nadal czuje się dosyć dobrze. Wizyta kontrolna w poradni mukowiscydozy była stosunkowo niedawno a już córka będzie rejestrować Mateuszka na kolejną. Przy okazji wizyt, “polityka w poradni”od

Read More

Kwiecień 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja 0

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Wielkanoc 2018 0

Życzę Wam, Kochani, aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję. Mateusz z rodziną

Read More

Przyznam szczerze, że trochę się obawiałem…

Wczoraj zaraz po powrocie do domu chciałem napisać kilka słów o wizycie ale awaria internetu sprawiła, że musiałem odłożyć wpis do dnia następnego ale do rzeczy. W badaniu osłuchowym wydaje

Read More

Trochę się nazbierało

Mniej więcej o godzinie 10: 00 planujemy wyjechać do poradni mukowiscydozy w Gdańsku. W związku z tym, że Mateuszek chorował wizyta była kilkukrotnie przekładana. Część z was pewnie pamięta, że

Read More

Dlaczego rokrocznie proszę o ten 1% podatku?

W dniu wczorajszym dotarły do nas zamówione części zamienne do inhalatorów i nowy mam nadzieję skuteczny i funkcjonalny sterylizator parowy, podgrzewacz Mamajoo z funkcją suszenia. Dzięki osobom, które w zeszłym

Read More

Marzec 2018 – Nowy rok, nowa nadzieja.

Nowy Rok 2017 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny.Mateuszek coraz

Read More

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy CZYM JEST MUKOWISCYDOZA Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza

Read More

Wizyta kontrolna zaplanowana na 16 marca

Wizyta kontrolna w poradni mukowiscydozy w Gdańsku zaplanowana jest na 16 marca. Podczas jej trwania córka będzie próbowała uzgadniać termin odkładanego z powodu choroby bilansu zdrowia chorego na mukowiscydozę.

Read More

Poranny kaszel częściowo słabnie po inhalacjach

 Mam wrażenie, że infekcja, która z tak wysoką gorączką zaatakowała Mateusza jeszcze do końca nie minęła. Co prawda czuje się o wiele lepiej ale poranny kaszel, który częściowo słabnie po

Read More

Nowy lek w terapii mukowiscydozy – Symdeko

Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Symdeko  (tezacaftor / iwakaftor i iwakaftor)  jako terapię dla pacjentów z mukowiscydozą (CF) niosących dwie kopie   mutacji F508del w  genie CFTR (gen defektywny w CF) lub z jedną

Read More