Refundacja Orkambi w Polsce – podpisz proszę petycję

Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę Narodowy Fundusz Zdrowia Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu ZdrowiaElżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik

Read More

Już w domu 0

Mateusz już w domu. Wyniki wszystkich przeprowadzonych badań nie są takie złe. Następna gastroskopia, jeżeli nic się nie zmieni mniej więcej za dwa lata. Kolejna wizyta u doktor Oralewskiej w

Read More

W poniedziałek do Warszawy 0

Już w poniedziałek około 5 rano wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ze względu na moje problemy zdrowotne nie będę w stanie zawieść ich do Warszawy. Zrobi to wujek

Read More

13 lat minęło… 0

Mateuszku życzę Ci, aby marzenia, które skrywasz na dnie Twojego serca, doczekały się spełnienia. Korzystając z okazji Twojego święta przesyłam Ci również garść nadziei i wiary, aby dały Ci one

Read More

Powoli przygotowujemy się do wizyty 0

Powoli przygotowujemy się do wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Read More

Kolejna porcja witamin, dziękujemy. 0

Wczoraj dotarła do nas kolejna porcja witamin „DEKAS” dla Mateuszka w darze od Agnieszki i Krystiana Kozerwskich z Łodzi. Wcześniej okazało się, że polskich odpowiedników tych witamin organizm Mateuszka w

Read More

Wielkanoc 2019 0

Mój wnuczek na szczęście w dalszym ciągu czuje się dosyć dobrze. Od dłuższego czasu początek mojego wpisu praktycznie się nie zmienia. Oczywiście to bardzo dobrze i bardzo się z tego

Read More

Krucha stabilność? 0

Mateuszek, jako osoba chora na mukowiscydozę nadal czuje się dosyć dobrze. Tu chciałbym odpukać. Czas biegnie nieubłaganie. Zajęcia szkolne, inhalacje, drenaże i tak na okrągło w oczekiwaniu na cudowny lek,

Read More

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 0

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 FUNDACJA „MATIO”   Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy

Read More

Witaminy „DEKAs” dobrze przyswajane. 0

Witaminy „DEKAs” są przez Mateuszka bardzo dobrze przyswajane. Przyszły wyniki badań z CZD w Warszawie. Po kilku miesiącach zażywania witamin ich stan w organizmie Mateuszka wrócił do normy. Postał tylko

Read More

To, co robić? 0

Mateuszkowi i mojej skromnej osobie udało się jak na razie przejść suchą stopą przez pierwszą falę zachorowań w naszej rodzinie. Mam świadomość, że do prawdziwej wiosny takich wzmożonych zagrożeń będzie

Read More

Krótka relacja z wizyty 0

Mati już w gabinecie doktor Trawińskiej. Mamusia Mateusza ma zapalenie krtani😒 Aktualizacja:

Read More

Kierunek Gdańsk 0

Dzisiaj 12:30, czyli pół godziny wcześniej niż poprzednio planowano wizyta Mateuszka w poradni mukowiscydozy na ulicy Polanki w Gdańsku. Z domu wyjeżdżamy około 11:30. Mati czuje się nadal nieźle. Mam

Read More

W tym roku 1% podatku dla mojego wnuczka? 0

Może w tym roku 1% swojego podatku podarujesz Mateuszkowi? Bardzo, bardzo o to proszę! Dziadek Bardzo, bardzo proszę o udostępnianie moich apeli.Bardzo, bardzo proszę o udostępnianie moich apeli. 1% PODATKU DLA

Read More