„Pomocna dłoń na wysokie koszty opieki CF” 0

In the Spotlight Chrystal Sveom-Moldenhauer A Helping Hand for the High Costs of CF Care

Read More

Pani Poseł Jagna Marczułajtis-Walczak zareagowała. 0

Moi drodzy 18 marca tego roku, oburzony, zbulwersowany nie będę ukrywał wściekły informacją o nowych pomysłach niektórych Posłów którzy postanowili  ulżyć, pomóc nam, „gmerając”, chcąc zmienić, czy wręcz zlikwidować indywidualne

Read More

Już jest skuteczny lek na ostre uszkodzenie płuc 0

Naukowcy z Queen University w Belfaście opracowali preparat, który leczy ostre uszkodzenie płuc (ALI). Wierzą, że to może stać się pierwszym skutecznym lekiem na schorzenia, które atakują jednego na pięciu

Read More

Brakuje pulmozyme. Dzieci chore na mukowiscydozę nie mają leku 0

Data dodania: 2013-05-09 18:14:03 Ostatnia aktualizacja: 2013-05-09 18:14:03 Agata Pustułka

Read More

Roczny koszt leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę w Polsce 108 948 zł. 0

Ekonomiczne i społeczne koszty związane z mukowiscydozą w Polsce na podstawie danych uzyskanych od pacjentów i ich rodzin

Read More

Cystic fibrosis bug „może rozprzestrzeniać się między pacjentami” 0

Cystic fibrosis bug ’can spread between patients’ The infection has been on the rise over the past decade in patients

Read More

FDA zatwierdza Novartis TOBI ® Podhaler ™ dla niektórych pacjentów z mukowiscydozą 0

FDA zatwierdza Novartis TOBI ® Podhaler ™ dla niektórych pacjentów z mukowiscydozą, pierwszy i jedyny suchy proszek wdychany antybakteryjne w USA

Read More

MATIO dystrybutorem kamizelek VEST w Polsce 0

Informacja udostępniona ze strony Fundacji „Matio” bez ich zgody.   Szanowni Państwo, miło nam poinformować, że w lutym 2013 r. zostaliśmy oficjalnym dystrybutorem kamizelek drenażowych “The Vest” ® . W

Read More

„Kamizelka oscylacyjna VEST” – temat powraca. 0

Co jakiś czas powraca u nas dyskusja na temat kamizelki oscylacyjnej? Przeprowadzaliśmy wiele konsultacji wśród lekarzy leczących, konsultowaliśmy się w tej sprawie z Doktorem Pogorzelskim z Rabki, korzystaliśmy z wiadomości

Read More

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 0

Ze strony Fundacji „Matio” W dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY.  

Read More

31 numer Magazynu „Mukowiscydoza” 0

http://www.ptwm.org.pl/images/upload/baza_wiedzy/mukowiscydoza_31_2012_calosc.pdf PTWM

Read More

Informacje o Kalydeco i VX-809. Poprawa czynności płuc 0

[RedRokk_Login_Widget title=”Login” transform=”” transform=”true” action=”login” display=”menu” css=”” css=”true” primary=”” ]stoty?

Wiemy jednocześnie, że inni są w takiej samej, podobnej sytuacji. Co teraz, jak przekonać ludzi aby przekazali 1% podatku właśnie w naszym przypadku Mateuszkowi, skoro tylu cierpiących w około i wiemy, że im też należy pomóc?

– Bo kochamy go tak bardzo, że nasze życie nie będzie miało sensu, jak przegramy walkę o to cudowne dziecko?

A co z innymi, oni na 100% myślą i czują to samo co my?

Ten nieprawdopodobnie trudny wybór należy do Was. Najważniejsze abyście wybrali, kogokolwiek ale wybrali, bo Wasz wybór to często uratowane życie lub nadzieja na jego przedłużenie.

Dziękuję z góry za pomoc. Jeżeli zadecydujecie odprowadzić 1% podatku, komukolwiek z potrzebujących, już wygrali lub ich szanse na sukces jakim jest życie, znacznie wzrosły.

Read More

Rozpoznanie i objawy 0

Mukowiscydoza należy do najczęściej występujących chorób wieloukładowych rasy białej uwarunkowanych genetycznie. W Polsce zarejestrowanych jest ponad 1.500 chorych na mukowiscydozę, a około 1.500.000 osób mieszkających w…..

Read More