Miał zastąpić AquADEKs

Po i o wczorajszej wizycie w poradni mukowiscydozy praktycznie nie wiem, co mam napisać? Od bilansu zdrowia, który się niedawno zakończył wszystko się ze zdrowiem Mateusza diametralnie zmieniło.Było nieźle a

Read More

Refundacja Orkambi w Polsce – podpisz proszę petycję

Refundacja Orkambi w Polsce – leku na mukowiscydozę Narodowy Fundusz Zdrowia Siedziba: 02-390 Warszawa ul. Grójecka 186 Gabinet Prezesa Narodowego Funduszu ZdrowiaElżbieta Zahaczewska-Wyroba p.o. Dyrektora Gabinetu PrezesaBiuro Komunikacji Społecznej Sylwia Wądrzyk-Bularz p.o. Dyrektora Biura Komunikacji Społecznej,Rzecznik

Read More

Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka

Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nadal nie został uzgodniony. O ewentualnej dacie wizyty mieliśmy zostać powiadomieni 2 sierpnia, potem 13 sierpnia teraz ma to być początek września?

Read More

Pytania bez odpowiedzi?

Pomimo upałów i prawie trzydziestostopniowej temperatury w naszym mieszkaniu Mateusz czuje się nieźle. Termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jest w trakcie uzgadniania. Prawdopodobnie o dokładnej dacie wizyty

Read More

Robienie wszystkiego co w ludzkiej mocy, to za mało

Wczoraj wykonano Mateuszowi ostatnie z badań w ramach bilansu zdrowia chorego na mukowiscydozę a mianowicie Echo serca. Wynik badania zadowalający. Po zsumowaniu wszystkich wyników córka z żoną odbyły dłuższa rozmowę

Read More

Mateuszek ma złe wyniki wątrobowe

Na dzisiaj koniec badań. Do tej pory wykonano EKG serducha, RTG płuc, USG brzucha oraz niezliczone badania z krwi. Badany był przez laryngologa (dwa lata po operacji polipów, wszystko w

Read More

Jedziemy do szpitala dziecięcego na Polanki w Gdańsku

W poniedziałek 23 lipca na godzinę 8:00 jedziemy do szpitala dziecięcego na Polanki w Gdańsku. Celem, wizyty jest wykonanie Mateuszkowi bilansu zdrowia chorego na mukowiscydzę.

Read More

Milczałem kilka dni w oczekiwaniu na poprawę…

 Milczałem kilka dni w oczekiwaniu na poprawę i powrót Mateuszka do normalnego stanu zdrowia. Sytuacja jest nieco dziwna? Nie widać znacznej poprawy, ale też nie ma pogorszenia stanu zdrowia?

Read More

Infekcja na początku wakacji?

1. 27.06.2018  ŚrodaMateuszowi od wczorajszego wieczora „cieknie z noska”. Temperatura z samego rana = 37,6 w jego przypadku może wskazywać niestety na kolejną infekcję? Obym się mylił? Wszystko się wyjaśni

Read More

Bilans zdrowia chorego na mukowiscydozę za rok 2017

Mój wnusio, tu odpukam czuje się cały czas nieźle. Dwa razy w tygodniu jak pewnie część z was wie solidnie i pod okiem fachowca trenuje. Mam nadzieję, że nie tylko

Read More

12 lat – dzisiaj urodziny Mateuszka

Wczorajszy dzień to kolejne ćwiczenia rehabilitacyjne Mateuszka na „siłowni” pod okiem fachowca. Wczoraj również otrzymaliśmy wyniki wymazu z gardła. Oprócz niewielkiej, śladowej obecności gronkowca Mateusz jest czyściutki. 

Read More

Wkrótce urodziny Mateuszka

W tym miesiącu a dokładnie 22 maja Mateusz skończy 12 lat. Tyle też trwa nasza wspólna walka z mukowiscydozą o jego zdrowie i życie. Trochę powspominajmy. Miłego dnia. Album zdjęć

Read More

Po wizycie

Po wizycie. Wydaje się, że wszystko jest w porządku. Spirometria 92% ,czyli lepiej niż podczas poprzedniej wizyty. Wzrost 154,5 cm. Waga nie zmieniła się od poprzedniego razu. Osłuchowo nieźle. Tak

Read More