back to homepage

Wyróżnione

Dlaczego chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją tak krótko? 0

Patient Experience Of Cystic Fibrosis Sufferers Transformed at Nottingham University Hospital Posted by: Charles Moore 3 days ago 0

Read More

„Życie mówi, sprawdzam” 0

Każdemu z nas „życie w różnych jego okresach mówi, sprawdzam”. Są to sytuacje, których obawia  się każdy i chyba każdy gdzieś w duchu myśli sobie, że może mnie, mojej rodzinie

Read More

1% podatku – Fundacja podała efekty zbiórki. 0

W dniu wczorajszym i do nas dotarła wiadomość z Fundacji „Matio” kończąca tegoroczną kampanię w naszym przypadku „1% dla Mateusza”. Pragnę w jego imieniu, mojej córki i nas wszystkich bardzo

Read More

Ciągła potrzeba wytłumaczenia się, zrozumienia… 0

Zmiana opisu celu zrzutki na portalu: https://zrzutka.pl/mati [ hana-code-insert ] ”test’’ is not found

Read More

„Vertex” jeszcze nie dla Mateusza 0

Tłumaczenie – translator Google  2014-11-06 Vertex Przedstawia Aplikacje w USA i Europie na zatwierdzenie Lumacaftor w połączeniu z Ivacaftor dla osób z mukowiscydozą, którzy mają dwie kopie F508del mutacji -us Składanie

Read More

Grypa… 0

Grypa i „flu” jest wysoce zakaźna choroba dróg oddechowych, które są spowodowane przez wirusa. Dla osób z mukowiscydozą, coraz grypę może powodować nasilenie objawów choroby i doprowadzić do szybszego spadku

Read More

Jesień nie tylko za oknem? 0

Kochani przepraszam, że ostatnio nie udaje mi się uaktualniać systematycznie informacji o Mateuszu, jego i naszej walce z przeklętą mukowiscydozą. Sami pewnie nie raz doświadczyliście choroby w najbliższej rodzinie? [

Read More

Osiem lat walczymy z chorobą Mateusza 0

Moi drodzy wierzcie bardzo boli to, że tak często za często pojawia się problem z utrzymaniem płynności w walce z tą przeklętą chorobą. Na czym polega owa płynności? Na braku

Read More

Vertex ogłasza kamień milowy… 0

09 października 2014  Tłumaczenie: translator Google Vertex Recenzje ostatnich postępów i ogłasza Nadchodzące Kamienie milowe w rozwoju wielu kombinacji leków, które zwalczają przyczyna mukowiscydozy -Dane Z całej mukowiscydozą programów badawczych

Read More

„Nigdy nie będą wolni, bo towarzyszy im mukowiscydoza” 0

Na zegarze 5.20. Wstaję podać synowi lekarstwo. Jest to jedyna pora, o której może je wziąć. Dwie godziny przed lub po posiłku.  Łyka tabletkę balansując w półśnie. Mierzę temperaturę –

Read More

Orzekanie o niepełnosprawności dzieci 0

Orzekanie o niepełnosprawności dzieci  24 września 2014 r. Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak wystąpił do Ministra Pracy i Polityki Społecznej Władysława Kosiniaka-Kamysza w sprawie orzekania o niepełnosprawności  dzieci – osób

Read More

„Trochę to skomplikowane” 0

 10/01/2014 Przepraszam, nie podałem nowych informacji, ale okres problemów niezwiązanych tylko i wyłącznie z chorobą Mateuszka cały czas nie pozwala nam odetchnąć. To, że mukowiscydoza jest chorobą całej rodziny już

Read More

Lynovex® trial gets underway – próby w toku 0

Lynovex® próby pozostają w toku Partnerstwo Zaufanie wchodzi fazy IIa badań klinicznych jako Lynovex® otrzymuje osieroconego statusu leków z FDA. Tłumaczenie – translator Google

Read More