Inni mają na to całe życie… on?

Inni mają na to całe życie… on?
22 sierpnia 07:50 2013 Print This Article

rehabilitacja0217.08.2013, 08:21 ( wpis odzyskany po awarii)
Witam ponownie.
Dzisiaj kilka słów, które pewnie nie spodobają się wszystkim tym, którym wydaje, że mają wyłączność na wiedzę i jedynie słuszny sposób na życie.
Ale wpierw kilka słów o Mateuszku.

 

 

W dalszym ciągu wydaje się, że jest nieźle. Czuje się dobrze, ale choć już nie raz pisałem, martwi mnie jego kaszel w momentach czy sytuacjach, w których dotąd nie kaszlał. Znam go i jego chorobę już tyle lat i czasami czuję zbliżające się problemy. Mam jednak nadzieję, że tym razem się mylę. Wkrótce wizyta kontrolna i wymaz mam nadzieję, że jak zawsze będzie dobrze?

spacer006Jeżeli chodzi o nasze plany wakacyjne to praktycznie nic z nich nie wyszło. Wakacje niedługo się kończą i niestety kolejny rok taki sam a nawet powiedziałbym gorszy od poprzedniego, jeżeli chodzi o atrakcje, które planowaliśmy zafundować Mateuszkowi. Nic kompletnie nic nam się nie udało. Nawet jak wiecie pobyt w zoo zakończył się bardzo szybko z powodu padającego deszczu. Po za tym nic. Jak duża ilość Polaków siedzimy w dusznych mieszkaniach, spacerujemy po zakurzonych, chodnikach i wdychamy spaliny coraz większej ilości samochodów w naszym mieście?
Trochę to smutne, ale niestety nie mamy innego wyjścia. Po prostu jak większości Polaków na nic nas nie stać?
Tym bardziej w naszym przypadku, kiedy nie mamy specjalnego wyboru. Pierwszeństwo ma oczywiście zaopatrzenie Mateusza we wszystko, co może mu pomóc odwlec poważniejszy atak mukowiscydozy a dopiero potem reszta. Wiadomo, że na tak zwaną resztę już nie wystarcza stąd jest tak jak jest.
Trudno narzekać na to, że siedzimy w domu, kiedy brakuje właśnie na potrzeby chorego dziecka, co znowu nie znaczy, że nie chciałoby się trochę pożyć, normalniej, godniej, ale cóż, widocznie to nie dla nas, tym bardziej, że gdyby było inaczej bylibyśmy atakowani za to, że nadużywamy dobroci i pomocy innych.

 

Ostatnio, może nie tyle zbulwersował, bo to nie pierwszy raz,  co zasmucił,  ”atak osób chorych na mukowiscydozę na osoby chore na mukowiscydozę”. Już kiedyś i to nie raz starałem się sygnalizować, że źle dzieje się w gronie chorych, którzy teoretycznie powinni trzymać się razem, stać za sobą murem, wspierać się z całych sił w miarę możliwości, bo są w takiej lub podobnej sytuacji i niestety czeka ich ten sam koniec. Byłem prawie pewien, że bez względu na wszystko z tego grona ludzi można liczyć tylko i jedynie na wsparcie. Stary a taki głupi.

Niestety tak nie jest i co gorsza ten niepotrzebny konflikt się rozszerza, Niektórzy wolą atakować, krytykować, obrażać, niszczyć innych na podstawie wyimaginowanych zarzutów biorących się nie tylko z nie znajomości tematu, ale choćby z obserwacji zdjęć wystawianych na forach społecznościowych lub wpisów na blogach czy stronach internetowych. „Ot tak sobie, mnie się to nie podoba, więc gnoję człowieka”.

Ten czy tamten kupuje sobie psa i od razu zarzut niepotwierdzony dowodami, że wykorzystuje środku z fundacji na jego zakup, ta kupuje sobie zbyt drogie według krytykujących środki czystości, czy elementy poprawiające urodę, inni mają komputery, laptopy, telewizory, inni jeszcze wyjeżdżają na wycieczki a nie powinni itd., fee jak tak można?

Chory na mukowiscydozę, który prosi o pomoc w ratowaniu życia nie może posiadać nic innego oprócz inhalatorów, leków, środków wspierających rehabilitację, poza tym nic.
Najlepiej jakby był  wychudzonym brudasem,  ubranym w łachmany, spał na kartonach, oglądał  TV przez okno u sąsiada, liczył na liczydle i korzystał z komputera osoby zdrowej, która taki sprzęt ma prawo posiadać..·Przykładów jest bardzo wiele i ku mojemu przerażeniu coraz więcej. Zastanawiam się, z czego to może wynikać?  Pewnie w jakimś stopniu z zawiści, ale również z pewnego rodzaju złości, bezradności w walce z samą

chorobą?
To jednak nie usprawiedliwia ataków na innych, chcących, chociaż przez chwilę, żyć normalnie, oddychać pełną piersią dopóki jeszcze jest to możliwe.

Na samym początku choroby Mateuszka, nigdy tego nie zapomnę,  lekarze osoby kompetentne zwracały się od nas słowami:

··- „wiemy, że to będzie trudne, zwłaszcza w waszej sytuacji, ale jeżeli tylko będziecie Państwo mięli taką okazję proszę temu dziecku zapewnić wszystko, co tylko może go uszczęśliwić. Dajcie mu to, czego nie  dalibyście zdrowemu dziecku w tym wieku, starajcie się w miarę możliwości pokazać mu jak najwięcej z uroków otaczającego go świata, niech korzysta ze wszystkich możliwych dobrodziejstw, starajcie się, aby czuł się zawsze bardzo kochanym i szczęśliwym.
Inni mają na to całe życie on w najlepszym wypadku kilkanaście lat w tym być może kilka w stosunkowo dobrej formie”.

 

Postanowiłem sobie wtedy, że będziemy się starali w miarę możliwości tak postępować. Niestety czas leci a nam ciągle trudno spełnić nawet część z tych rad i tylko pomoc ludzi dobrej woli czasami pozwala nam ofiarować mu coś innego niż tylko leki, inhalacje i rehabilitacje. Kiedy uda nam się, co zdarza się bardzo rzadko,  spełnić jego naprawdę skromne marzenia jesteśmy przeogromnie szczęśliwi, cieszymy się jego szczęściem i jesteśmy wdzięczni dozgonnie tym, którzy nam w spełnieniu jego marzeń pomagają? Wierzę, że czasami udaje mi się na zamieszczanych zdjęciach pokazać jego ogromną radość i szczęście. To cudowne dziecko i warte wszystkiego, co najlepsze na tym ponurym świecie.

 

spacer046Na koniec jeszcze klika słów o zbliżającej się wizycie kontrolnej.

Nie znoszę osobiście i myślę, że moja córka oraz żona również ( może nie w takim stopniu) wizyt w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Choć aby być precyzyjnym  nie tyle wizyt w Poradni, co w gabinecie doktor prowadzącej.
Pisałem już trochę o niej i nie chciałbym się powtarzać, ale my wiemy i byłoby dobrze, aby sama „wielka ” Pani doktor zdała sobie sprawę, że walcząc z nami krzywdzi pacjenta a  to nim i  jego zdrowiem powinna się zając, niczym innym.

Po prostu Pani doktor, prosimy bardzo  robić to, co do Pani należy, czyli leczyć, próbować leczyć chore na mukowiscydozę dziecko a nie zajmować się wychowywaniem jego, mamy i całej naszej rodziny. Nie ma Pani do tego prawa. Może Pani grzecznie radzić a decyzję proszę jednak pozostawić, kochającej go nad życie rodzinę.

Co tu dużo mówić dla nas on jest wszystkim dla Pani kolejnym chorych pacjentem, o którym zaraz po wyjściu Pani zapomni?
Boimy się wszyscy od 7 lat, jesteśmy zestresowani, podenerwowani każdym objawem, atakiem  choroby i mogłaby Pani darować nam dodatkowych stresów wynikających z Pani mani wyższości i niczym nieusprawiedliwionej ingerencji w życie osobiste dziecka i jego matki.
Mogłaby Pani, choć co jakiś czas wysilić się na jakiś wiarygodny uśmiech, powiedzieć pierwsza „dzień dobry”, kiedy wchodzi Pani spóźniona do poczekalni, gdzie czekają już pacjenci i ich rodziny a nie czekać aż oni zaczną się Pani kłaniać. Byłem osobiście świadkiem takiego Pani wejścia.  To przysłowiowe pierdoły, na które nie wszyscy zwracają uwagę przyzwyczajeni do tego, że lekarze już tacy są. Skąd to się u was „chorzy doktorzy” bierze?  Ten tumiwisizm w stosunku do czekających często wystraszonych ludzi?

Na całe szczęście pojawiają się już lekarze, którzy próbują postępować zgodnie ze składaną przysięgą. Może już nie mnie, ale młodszemu pokoleniu uda się doczekać normalności w służbie zdrowia, choć brzmi to niewiarygodnie, aby nie powiedzieć śmiesznie, ale ponoć cuda się zdarzają, Najgorzej, że to ludzie ludziom sprawiają tyle przykrości i upokorzenia.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.