„Nigdy nie będą wolni, bo towarzyszy im mukowiscydoza”

„Nigdy nie będą wolni, bo towarzyszy im mukowiscydoza”
06 października 09:43 2014 Print This Article
Ashampoo_Snap_2014.10.06_08h26m24s_001_Na zegarze 5.20. Wstaję podać synowi lekarstwo. Jest to jedyna pora, o której może je wziąć. Dwie godziny przed lub po posiłku.  Łyka tabletkę balansując w półśnie. Mierzę temperaturę – wszystko ok. Mogę przespać jeszcze godzinę. Wydaje się, że dopiero położyłam głowę do poduszki, a już trzeba wstać.

– Która godzina? – pyta dziecko. Wie która, ale chce poleżeć choćby jeszcze minutkę.- Ta sama co wczoraj – odpowiadam, tarmosząc go. Na trzy wyskok z łóżka, w brzuchu burczy, ale najpierw inhalacja, inaczej podczas drenażu z żołądka się cofa. Rano trzeba dobrze oklepać. Staś napina mięśnie, nie może się rozluźnić, czuje każde uderzenie, odruchowo zasłania klatkę. Patrzę na zegarek, nie mogę zwolnić tempa, czas goni. Z jego krtani wydobywa się kaszel – jeszcze słabo, jeszcze flegma się nie odrywa – przeciągnięty wydech z uciskiem na klatkę przebarwia jego twarz na purpurowo, macha rękami, zwalniam ucisk, nabiera powoli powietrza, głęboko, głęboko do płuc, długi kaszel, wdech i znów kaszel – jest, słyszę odrywającą się flegmę – wypluwa. Powtarzamy czynność kilkakrotnie. Krople potu pojawiają się na czole, oczyszcza nos, siada przechylony do przodu. Wystarczy.

Już 7.10. Staś zmienia nebulizator, musi zrobić inhalację z kolejnego leku. Czubaty talerz płatków śniadaniowych zalewam mlekiem z odżywką. Obok serek topiony, plaster polędwicy, bułka, dwie delicje, a w kieliszku coś mocniejszego: codzienna garść leków. To pozwoli Stasiowi stanąć na nogi. Dużo energii traci podczas drenażu. Inhalator przestaje warczeć. Jeszcze tylko dwa wziewy i może jeść.

Staś ma indywidualne nauczanie. Są okresy, w których chodzi do szkoły, jednak dla zdrowia nie jest to korzystne. Ranne inhalacje i drenaż są wówczas mało efektywne, ze szkoły wraca osłabiony, z bólem brzucha, głowy, częściej nasilają się objawy choroby.

Pierwsza lekcja dobiega końca. Czas na inhalacje z soli. Potem następne zajęcia.

Staś popracował z flutterem, odpluł, co się urwało. Możemy wyjść na spacer do parku. Wrzuca do plecaka kilka kanapek, batoniki, „niezbędnik z lekami”. Uwielbia naturalne środowisko. Marzy o nocnych wyprawach, kompletuje sprzęt, chodzi z kolegami do lasu, jednak dopóki nie będzie miał inhalatora na baterię, dłuższa wyprawa staje się niemożliwa. Wracamy z parku o 16.30, musi wziąć kolejny lek. Do Stasia przychodzi kolega, grają w szachy. Inhalacja jest wtedy przyjemniejsza. Machinalnie wykonuje pięć wdechów, wstrzymany oddech i tak w kółko do opróżnienia nebulizatora.

O 19.00 półgodzinny drenaż, w opisie wyglądałby jak tortury. Oklepane, spocone, pokryte smużkami soli ciało koi w ziołowej kąpieli, kończąc ją pod strumieniem zimnej wody z heroicznymi wrzaskami: zimna woda mnie hartuje!

Staś nie może iść jeszcze spać. O 21.30 znów inhalacja. Przed snem wypija kubek z odżywką. Noc musi pracować na jego korzyść. O godzinie 0.30 mogę się już położyć. Przeżyliśmy kolejny, spokojny dzień.

Gorący dyżur: Choroby rzadkie

46:45 min
Gorący dyżur: Choroby rzadkieW programie rozmawialiśmy z ekspertami o chorobach rzadkich. Na wasze pytania odpowiedzieli prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Krajowy Konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, oraz Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.Onet.

 Strona 2

Na zegarze 5.20. Wstaję podać synowi lekarstwo. Jest to jedyna pora, o której może je wziąć. Dwie godziny przed lub po posiłku.  Łyka tabletkę balansując w półśnie. Mierzę temperaturę – wszystko ok. Mogę przespać jeszcze godzinę. Wydaje się, że dopiero położyłam głowę do poduszki, a już trzeba wstać.

Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Praktycznie wszystkich chorych dotyczą zmiany w układzie oddechowym. Ich przyczyną jest zalegający w oskrzelach śluz stanowiący doskonałą pożywkę do rozmnażania się bakterii, które z kolei powodują przewlekły stan zapalny prowadzący do dalszego uszkodzenia oskrzeli i płuc. Dlatego też za podstawowe uznaje się zapobieganie i leczenie zakażeń dróg oddechowych. Zapobieganie polega przede wszystkim na podawaniu tzw. leków mukolitycznych upłynniających wydzielinę oskrzelową. Leki te podawane są najczęściej w formie inhalacji.


Osoby chore na mukowiscydozę są bardzo podatne na infekcje układu oddechowego. W okresach nasilenia się procesów zapalnych stosuje się, niejednokrotnie długotrwałą, terapię antybiotykami podawanymi doustnie, dożylnie a także drogą wziewną. Ostatecznym etapem jest przeszczep płuc.

Typowa dla mukowiscydozy jest także niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki (dotycząca 80% chorych), która wymaga przyjmowania przez całe życie preparatów enzymatycznych. Ze względu na fakt, iż większość chorych wykazuje objawy niedożywienia, bardzo istotne znaczenie ma także dieta wysokoenergetyczna i bogatobiałkowa. Zaburzenia trawienia powodują u większości chorych konieczność uzupełniania witamin poprzez podawanie odpowiednich preparatów.

Gdy sen otula dzieci z mukowiscydozą, ich rodzice maja czas na refleksję. Nigdy nie będą wolni, ich życie toczy się wokół mukowiscydozy. Miliony myśli miliony pytań: jak długo będziemy mieć siłę, by wspierać nasze dzieci? Jak długo będzie nas stać na ich leczenie? Jak długo uda nam się wyrwać je śmierci?

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną i prowadzi do przedwczesnego zgonu. Jej wczesne rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznego leczenia ma znaczenie decydujące o jakości i długości życia chorych dzieci.

Miesięczny koszt utrzymania dziecka z mukowiscydozą we względnej formie psychofizycznej to od kilkuset do kilku tysięcy złotych złotych wydawane na same lekarstwa i odżywki.

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę ul. Celna 6, 30-507 Kraków tel. 12 292 3180
KRS 00000 97 900

Tekst: Ewa Wróbel

[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.