O mnie

Mateuszek urodził się 22 maja 2006 roku, jako zdrowe piękne dzieciątko.
Informacja aktualizowana listopad 2012 rok

 

puzzle26Opuszczony przez ojca, za to bardzo kochany przez swoją najdroższą mamusię, a moją córkę i oczywiście nas , jej rodziców. Córka z malutkim wtedy Mateuszkiem,zamieszkała z nami. Nasze szczęście i radość z narodzin, nie trwała długo. Zmącona została bardzo częstymi chorobami dziecka. Od samego początku, bardzo często chorował, na przewlekłe zapalenia dróg oddechowych i inne ciężkie do zdiagnozowania choroby. Przebywając z nim niejednokrotnie całe dnie i noce w szpitalach, zauważyliśmy, ukrywaną bezradność lekarzy, która jak się później okazało, opóźniła zdiagnozowanie tej strasznej choroby.  Jego pobyty w szpitalu, były częstsze niż pobyty w domu. Podczas jednego z kolejnych pobytów, pierwszy raz padło z ust jednego z lekarzy, słowo “mukowiscydoza” i podejrzenie tej choroby u Mateuszka. Kochani, wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, to znienawidzone dziś, przez nas wszystkich słowo. Powiem szczerze, wtedy ono nam nic nie mówiło i nieświadomi niczego otrzymaliśmy skierowanie, do Poradni Mukowiscydozy przy Specjalistycznym Zespole Opieki nad Matką i Dzieckiem w Gdańsku ul. Polanki 119.

W dniu kiedy mieliśmy przetransportować Mateuszka do szpitala, a dodam że odległe jest od naszego miejsca zamieszkania o 45 km, mimo że nie mieliśmy żadnegoINHALOCORA10 środka transportu, odmówiono nam karetki do przewozu Mateuszka do Gdańska, twierdząc że dziecko jest w dobrej formie i nie ma takiej potrzeby. Nie przejmując się jednocześnie, jak my sobie bez pojazdu poradzimy. Według nas i jak się później okazało, na nasze nieszczęście mieliśmy rację. Mateuszek był w bardzo złej formie. Kiedy w końcu udało nam się “załatwić” transport z innego oddalonego miasta, minęło “trochę” czasu i znowu jak się później okazało, była to ostatnia chwila. Podczas jazdy do szpitala, około1 km przed, Mateuszek zaczął siniec, tracić oddech………po prostu umierał, na rekach matki. Na całe szczęście zdążyliśmy dojechać przed szpital, gdzie w sposób błyskawiczny umieszczony został na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie przez cztery dni ratowano mu życie. Na szczęści udało się i po czterech dniach trafił na oddział szpitalny. Czy jesteście sobie Państwo w stanie wyobrazić co przeżywaliśmy, czekając przed drzwiami OiOMU ? Koszmar nie do opisania.

PIERNIKI 201502Po wykonaniu specjalistycznych badań, pobraniu krwi do badań genetycznych, pomimo naszych modlitw i błagań oraz nadziei, że mimo podejrzeń, badania nie potwierdzą tej strasznej choroby, stało się inaczej. To dla nas zabrzmiało jak wyrok: Mateuszek jest chory na genetyczną, jak do tej pory nieuleczalną, śmiertelną chorobę, mukowiscydozę. To wielki cios i uczucie, które trudno opisać. To co przeżywaliśmy wtedy i przeżywamy do tej pory, może tylko wiedzieć osoba będąca w takiej samej sytuacji jak my. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu, Mateuszek wrócił z mamusią do domku i od tej pory, z pomocą ludzi o wielkich sercach, walczymy o przedłużenie mu życia, polegające na codziennych,wielokrotnych inhalacja, rehabilitacji, odpowiednim odżywianiu i ciągłym podawaniu odpowiednich, często bardzo drogich leków, witamin itd. Nasze Państwo, jak już pewnie wiecie i w tym przypadku refunduje niewielką cześć leków, które w najmniejszym nawet stopniu, nie pozwoliłyby na uratowanie Mateuszka. Leczenie i rehabilitacja wymaga bardzo drogiego sprzętu na który stać bardzo niewielką liczbę rodzin, borykających się, z takimi samymi problemami. Często w tego typu przypadkach podaje się różne kwoty miesięczne, potrzebne do odpowiedniego leczenia, czy raczej utrzymywania dziecka w jak najlepszej kondycji. Po naszym ponad dwuletnim doświadczeniu, wiemy, że te kwoty kształtują się w zależności od stanu i zaawansowania choroby w od 1000 – 4000 tyś złoty. Koszta te w większości przypadków, wliczając w to wszystkie elementy które zapewniałyby odpowiednią rehabilitacje i leczenie, są o wiele, wiele większe.

 

IMG_6871Moja córka zamieszkująca z nami, jest matką samotnie wychowująca dziecko, bez możliwości podjęcia, jak na razie jakiejkolwiek pracy, ze względu na konieczność całodobowej opieki nad chorym dzieckiem. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo trudna, by nie powiedzieć fatalna. W naszej rodzinie tylko jedna osoba ma pracę, jest nią moja żona. Ja od 12 lat byłem na rencie otrzymując jałmużnę, która nie pozwalała nawet na wykupienie moich leków. Teraz po 12 latach Zus, nie tylko zabrał mi rentę i te małą kwotę, ale odebrał mi godność, pozostawiając bez środków do życia. Także moi kochani, gdyby nie pomoc Ludzi o wielkiej wrażliwości i sercu anioła, leczenia i rehabilitacja Mateuszka, była by wręcz niemożliwa.

Ci z Państwa, którzy macie dzieci i zapewne kochacie je bezgranicznie……spróbujecie sobie wyobrazić, co czuje Mama Mateuszka i nasza rodzina.

Tylko dzięki Wam mamy szansę i nadzieje na odpowiednie leczenie Mateuszka, aż do upragnionego momentu, w co musimy wierzyć …….. wynalezienia leku przeciwko tej potwornej chorobie. Średnia życia w Polsce z mukowiscydozą, to w bardzo sprzyjających warunkach.. 18 – 20 lat. Bardzo duża ilość chorych, nie dożywa 10 roku życia. Wierzymy, że dzięki zaangażowaniu naukowców i dzisiejszej technice, uda się właśnie dzięki Waszej pomocy, sprawić iż to Mateuszek doczeka tego upragnionego leku i będzie żył długo i szczęśliwie, jak inne dzieci. Pomóżcie nam przedłużyć te marzenia, pomagając Mateuszkowi w leczeniu, na jak najwyższym , koniecznym poziomie. Nie ma innej alternatywy.

“PROSZĘ PODARUJCIE MU ODDECH”

Ta straszna choroba może spotkać Ciebie, lub kogoś z Twojej rodziny, wtedy może już my będziemy mogli pomóc.

Jeszcze raz, wierząc głęboko, że są ludzie o dobrym serduszku, którym powodzi się lepiej niż nam, w imieniu moim i mojej rodziny:

PROSZĘ W MIARĘ PAŃSTWA MOŻLIWOŚCI, O POMOC..

Mateuszek z rodziną.

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Also other data will not be shared with third person.
All fields are required.

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.